ЕИК/ПИК: 207458109

Наименование: ЕБ ДЕБРА БЪЛГАРИЯ

Изписване на чужд език: “EB DEBRA Bulgaria”

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 17.07.2023

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Цели: Защита на правата на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от Булозна епидермолиза и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от Булозна епидермолиза. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Булозна епидермолиза в Република България и чужбина. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от Булозна епидермолиза в Република България и чужбина.

Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Булозна епидермолиза и държавните институции. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Булозна епидермолиза. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Булозна епидермолиза. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Булозна епидермолиза. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от Булозна епидермолиза. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с Булозна епидермолиза. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от Булозна епидермолиза.

Допълнителна стопанска дейност: Сдружението може да извършва допълнителна стопанска дейност както следва: представителство и защита на правата и законните интереси на пациентите страдащи от Булозна епидермолиза, информационна дейност, издателска дейност, както и други дейности незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението; организиране на конференции и работни сесии; организиране на концерти, изложби и други културни събития; извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература; преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Сдружението, както и други дейности и услуги, разрешени от закона и непротиворечащи на Устава на Сдружението.

Органи на управление

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 17.07.2023