| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 205240841
Наименование: Национална асоциация "СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ“
Изписване на чужд език: NATIONAL ASSOCIATION "SPINAL MUSCULAR ATROPHY”
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 07.08.2018
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Защита на правата на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)n2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) и адаптирането им към обществото.n3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от спинална мускулна атрофия (СМА)n4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него.n5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за спинална мускулна атрофия (СМА) в Република България и чужбина.n6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.n7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.n8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА).n9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) в Република България и чужбина.
Средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) и държавните институции.n2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА). Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)n3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта спинална мускулна атрофия (СМА)n4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на спинална мускулна атрофия (СМА)n5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването.n6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на СМА.n7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)n8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на асоциациятаn9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.n10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА).
|
Органи на управление
Ралица Христова Енева
Участва в 3 организации.
Симеон Дамянов Дамянов
Участва в 1 организация.
Веселин Петров Радойчев
Участва в 4 организации.
Действителни собственици
Веселин Петров Радойчев
Участва в 4 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.