ЕИК/ПИК: 175331937

Наименование: НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

Изписване на чужд език: NATIONAL ALLIANCE OF PEOPLE WITH RARRE DISEASES

Правна форма: Сдружение

Дело: 11403/2007 110

Регистрация: 23.07.2007

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Телефон: 0888323748

Електронна поща: tomovraredis.org

Уебсайт: https://rare-bg.com/

Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде

Цели: Защита на правата и интересите на хората с редки болести и техните семейства в Р България; защита на правата и интересите на всички останали пациенти и техните семейства в Р. България без оглед на конкретни заболявания, .диагнози и страдания; подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с редки болести и техните семейства и адаптирането им към обществото; подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на всички останали пациенти и техните семейства в Р. България без оглед на конкретни заболявания, диагнози и страдания и адаптирането им към обществото; годпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и лекарите, както в областта, свързана с профилактиката, диагностиката лечението и рехабилитацията на редките болести, така и във всички други области на медицината, свързани с профилактиката, диагностиката лечението и рехабилитацията на различните заболявания на пациентите; запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, на профилактика-а, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията, както на редките болести, така и с особеностите на целия възможен спектър от други заболявания, с техните физиологическите и психологическите последствия за пациентите; насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания в Р. България и чужбина, свързани с редките болести, както и с всички други и различни заболявания на пациентите; създаване на контакти с подобни организации Е страната и чужбина; осъществяване на контакти и постоянен диалог между \пианса и ръководните органи и институции в Р. България, имащи отношение към различните заболявания, диагнози и страдания на пациентите, в т. ч. и към болните от редки болести (МЗ, МТСГ, НЗОК, АЛ, НТЕЛК и др.); предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от различните заболявания, диагнози и страдания на пациентите, в т. ч. и от редките болееш; професионална преквалификация и социална рехабилитация на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, включително и от редки болести; осигуряване на средства за лечение в страната и в чужбина, както и подпомагане на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, Включително и от редки болести.

Средства: подпомагане и съдействане при осъществяване на комуникацията между всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, включително и от редки болести и съответните държавните институции в Р. България; запознаване на обществото с проблемите, както на хората с редки болести, така и с проблемите на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания; подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, в т.ч. и от редки болести; организиране л подпомагане при реализиране на изследователски проекти в областта на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията на редките болести, както и на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията при различните други заболявания на пациентите; организиране и подпомагане на обучение в страната и чужбина на специалисти в областта на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията на редките болести, както и на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията при различните други заболявания на пациентите; съдействане на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на различни видове заболявания при пациентите, в т.ч. и на редки болести; организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията на редките болести, както и на профилактиката, на диагностиката, на лечението и на рехабилитацията на всички други и различни заболявания на пациентите; създаване на международни контакти за съвместни проекти и разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина в областта на лечението на различни видове заболявания при пациентите, включително и на редки болести; оказване на съдействие на изследователски, на образователни и на други институти и институции, чиято дейност е свързана с целите на Алианса; откриване на постоянни областни структури и информационни центрове във всички административни области на страната, както и постоянни или временни структури и центрове в чужбина; поддръжка на контакти и сътрудничество между областните структури и информационни центрове, както и между постоянните или временните структури и центрове в чужбина, за осигуряване на редовен обмен и анализ на информация, относно видовете заболявания на пациентите и лицата, които страдат от различните болести

Органи на управление

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 12.08.2020

Годишен доклад за дейността - Година: 2019г.
Обявен: 21.03.2023

Годишен доклад за дейността - Година: 2020г.
Обявен: 21.03.2023

Годишен доклад за дейността - Година: 2021г.
Обявен: 21.03.2023

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 21.03.2023

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 21.03.2023