| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 175812220
Наименование: Национална асоциация по сирингомиелия
Изписване на чужд език: National Association of Syringomyelia
Правна форма: Сдружение
Дело: 664/2009 110
Регистрация: 24.11.2009
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: Защита на правата на хората болни от Сирингомиелия. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора болни от Сирингомиелия и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на Сирингомиелията. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Сирингомиелия в РБългария и чужбина. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване / Министерство на здравеопазването. Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората със Сирингомиелия. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Сирингомиелия в РБългария и чужбина.
Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората със Сирингомиелия и държавните институции. Запознаване на обществото с проблемите на хората със Сирингомиелия. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората със Сирингомиелия. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на Сирингомиелията. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Сирингомиелията Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Сирингомиелията. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от Сирингомиелия. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на „Национална асоциация по Сирингомиелия". Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, които страдат от Сирингомиелия.
Допълнителна стопанска дейност: Информационна дейност, издателска дейност, както и други, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението. Организиране на конференции и работни сесии, организиране на концерти, изложби и други културни събития; извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература, преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Асоциацията.
|
Органи на управление
Гинка Пеева Колчакова
Участва в 1 организация.
Димитър Василев Ораков
Участва в 7 организации.
Станислав Михайлов Ников
Участва в 1 организация.
Действителни собственици
Гинка Пеева Колчакова
Участва в 1 организация. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.