ЕИК/ПИК: 176468180

Наименование: Асоциация „Фамилна Амилоидна Полиневропатия - България”

Изписване на чужд език: ASSOCIATION "Familial Amyloid Polyneuropathy - Bulgaria”

Правна форма: Сдружение

Дело: 101/2013 110

Регистрация: 18.02.2013

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Цели: 1.tЗащита на правата на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.n2.tПодпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия и адаптирането им към обществото.n3.tПодпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от фамилна амилоидна полиневропатия.n4.tЗапознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него.n5.tНасърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за фамилна амилоидна полиневропатия в Република България и чужбина.n6.tСъздаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.n7.tОсъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.n8.tПредприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.n9.tОсигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия в Република България и чужбина.

Средства: 1.tПодпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия и държавните институции.n2.tЗапознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.n3.tОрганизира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта фамилна амилоидна полиневропатия.n4.tОрганизира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на фамилна амилоидна полиневропатия.n5.tСъдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването.n6.tОрганизира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на БКУК. n7.tСъздава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от . фамилна амилоидна полиневропатия.n8.tОказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на ААБ.n9.tОткрива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.n10.tПоддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.

Допълнителна стопанска дейност: Асоциацията може да извършва стопанска дейност, свързана с предмета на основната дейност, като:n1.tорганизиране на конференции и работни сесии;n2.tорганизиране на концерти, изложби и други културни събития;n3.tизвършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература;n4.tпреводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на сдружението.

Органи на управление

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 18.05.2020