| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 176440890
Наименование: НАЦИОНАЛНА ГОШЕ ОРГАНИЗАЦИЯ
Изписване на чужд език: National Gaucher Organization
Правна форма: Сдружение
Дело: 796/2012 110
Регистрация: 13.12.2012
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Телефон: 0878600531
Електронна поща: radoslava.tomovagmail.com
|
Цели: Защита на правата на хората болни от болестта Гоше; Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора болни от болестта Гоше и адаптирането им към обществото; Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта Гоше; Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологическите последствия от него; Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за болестта Гоше в Р. България и чужбина; Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина; Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с болестта Гоше; Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от болестта Гоше в Р. България и чужбина.
Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с болестта Гоше и държавните институции; Запознаване на обществото с проблемите на хората с болестта Гоше. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората със сирингомиелия; Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Гоше; Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на болестта Гоше; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването; Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта Гоше; Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от болестта Гоше; Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на "Национална Гоше Организация"; Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, които страдат от болестта Гоше.
|
Органи на управление
Кристиян Пламенов Димитров
Участва в 1 организация.
Янко Иванов Василев
Участва в 1 организация.
Радослава Владимирова Томова
Участва в 1 организация. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.