ЕИК/ПИК: 177064867

Наименование: СМА БЪЛГАРИЯ ФОНДАЦИЯ

Изписване на чужд език: SMA Bulgaria Foundation

Правна форма: Фондация

Дело: 539/2016 110

Регистрация: 09.08.2016

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Телефон: 0889447734

Електронна поща: pelliniabv.bg

Цели: 1.   Създаване на единна, всеобхватна и стабилна структура за задоволяване на информативните, медицинските, социалните, психо-емоционалните, индивидуалните и груповите нужди на пациентите със спинална мускулна атрофия /СМА/;
2.   Установяване на утвърдено и стабилно неправителствено звено, свързващо успешно и трайно държавните социални и медицински структури с целевата група: пациенти със СМ А и техните семейства.

Средства: Извършване на образователна, експертна, консултативна, популяризационна и посредническа дейност; Подготвяне и реализиране на проекти за обучение на деца, младежи и родители; Извършване на рекламна дейност; Осъществяване на всякакъв друг вид дейности в рамките на действащите законови разпоредби и международни актове, които спомагат за реализиране целите на Фондацията; Сътрудничество между пациентите със СМА и медицински специалисти от България и чужбина с цел обезпечаване на базови знания за заболяването; Предоставяне на информация за поддържането на максимално физическо и психическо благосъстояние на пациентите в домашна среда /обучение на родители и грижещи се/; Предоставяне на информация за социалните и здравни услуги, които пациентите със СМА могат да ползват в страната и чужбина; Проследяване и информиране на пациентите със СМА и техните семейства за промени в статута на заболяването и развитието на медицинските възможности за третирането му в световен мащаб; Медиация между ресурсните учители и родители на деца със СМА за повишаване на качеството на училищното им обучение и адаптиране в училищна среда; Съдействие при създаването на индивидуални обучителни програми на децата със СМА, съобразени със спецификите на заболяването; Подкрепа и мониторинг на нивото на образование чрез организиране на извънучилищни индивидуални или групови образователни дейности; Проучване и организиране на алтернативни възможности за обучение в домашни условия на пациенти със СМА поради високия риск от липса на физически и здравни възможности за посещение на учебни занятия в училищна среда: Организиране и включване на лица със СМА в различни социални, обществени и културни мероприятия, участия в клубове по интереси с хетерогенен състав; Предизвикване на обществен, политически и институционален диспут относно проблемите на пациентите със СМА и възможностите за тяхното разрешаване; Повлияване на общественото мнение и насочване на общественото внимание към проблемите на лицата със СМА чрез медийни изяви; Поддържане на здравни, социални и образователни институции, съпричастни към проблемите на хората със СМА; Организиране на групови срещи на деца със СМА с терапевтична насоченост; Организиране на групови срещи на родители и близки на пациенти със СМА с терапевтична насоченост; Осигуряване на среда за психо-емоционална подкрепа на засегнатите от заболяването; Поддържане на интернет сайт, който да предоставя информация за заболяването СМА - причини за заболяване, методи за диагностика и лечение и др., както и за дейността на Фондацията /инициативи, програми, срещи и др./; Организиране на консултации с водещи в областта на СМА български и чужди специалисти - невролози, психолози, пулмолози, ортопеди, кинезитерапевти, генетици и др.; Организиране и участие в провеждането на национални и международни, научни и научно-популярни срещи по СМА.

Допълнителна стопанска дейност: Предмет на допълнителна стопанска дейност: Сделки с интелектуална собственост, в това число сключване на авторски и лицензионни договори, организиране на конференции, семинари, викторини в страната и чужбина, като използва приходите от тази дейност за постигане целите на Фондацията.

Органи на управление

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 20.08.2021