| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 177132814
Наименование: БЕЛОДРОБНА ФИБРОЗА
Изписване на чужд език: PULMONARY FIBROSIS
Правна форма: Сдружение
Дело: 876/2016 110
Регистрация: 20.01.2017
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Телефон: 0878686780
Електронна поща: idiopathicfibrosisbggmail.com; r_getovaabv.bg; todormangarovabv.bg
|
Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде
Цели: Да оказва правна, логистична и друга защита на правата на пациентите със Заболяването, произхождащите от него и съпътстващи заболявания. Да подпомага, обединява, насърчава и информира лицата със Заболяването относно техните права, възможности за лечение, развитие, социална и професионална реализация и др., и адаптирането им към обществото. Да подпомага професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Заболяването. Да запознава обществото с особеностите на Заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията му, с физиологическите и психологическите последствия от него. Да насърчава и подпомага изследвания за Заболяването в РБългария и чужбина. Да създава, поддържа и развива контакти с подобни организации в страната и чужбина. Да осъществява контакти и постоянен диалог между Сдружението и ръководните органи и институции в Република България и извън нея, имащи отношение към Заболяването.
Да предприема мерки за преодоляването на емоционалните последствия за пациентите и техните близки от Заболяването. Да създава условия, начини и средства за професионална преквалификация и социална рехабилитация на лицата със Заболяването. Да осигурява средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест БЕЛОДРОБНА ФИБРОЗА в РБългария и чужбина. Да повишава информираността на българското общество относно социално значими проблеми и въпроси, свързани със Заболяването. Да съдейства за реализиране на международна подкрепа с оглед намиране на адекватни мерки за преодоляване и редуциране на социално значимите проблеми, свързани със Заболяването. Да разпространява информация и повишава осведомеността относно БЕЛОДРОБНАТА ФИБРОЗА и свързаните хронични незаразни болести (ХНБ), като сърдечно-съдови заболявания, злокачествени новообразувания - в т.ч. рак на белия дроб, хронични белодробни заболявания и диабет, с акцент върху връзката между тези заболявания. Да организира и провежда образователни програми и инициативи за здравно образование и превенция, насочени към пациенти и техните близки. Да насърчава здравословния начин на живот чрез различни програми и инициативи за превенция и намаляване на риска от хронични заболявания. Да сътрудничи с държавни и неправителствени организации в страната и чужбина за разработване и прилагане на стратегии и програми за подобряване на здравната култура и информираност в обществото. Да подпомага социалната интеграция и професионална ориентация на лицата със Заболявания. Средства: Образователни - организиране на обучения, семинари, дискусии, кръгли маси, консултации и други форми на обучителни модули за повишаване на здравната и правна култура на лицата със Заболяването и техните близки; разработване на инициативи, мероприятия и програми за подобряване на условията на живот и дейност на лицата със Заболяването и техните близки; разработване на национални програми и скрининг относно социално значими проблеми и начините за тяхното редуциране, свързани със Заболяването; Запознаване на обществото с проблемите на пациентите със Заболяването. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на тези хора;
Правозащитни – административно, съдебно и обществено представителство на лица със Заболяването и техни близки; осигуряване на квалифицирана юридическа помощ и съдействие, водене на съдебни дела при нарушени права на лица със Заболяването и техни близки; логистично съдействие и помощ; Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората със Заболяването и държавните институции; Повишаващи качеството на живот – подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на лицата със заболяването и техни близки; набиране на средства за профилактика, лечение, рехабилитация на лица със Заболяването; подпомагане професионална реализация и преквалификация; подпомагане на социалната интеграция на лицата със Заболяването; Повишаващи качеството на здравната помощ - организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението Заболяването; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на Заболяването; Организира и/или участва в научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Заболяването; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на Заболяването; Международно сътрудничество – кандидатстване и активно участие в проекти и програми на международни организации със сходна дейност и цели; Създава, поддържа и развива мрежа от международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от Заболяването; Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно Заболяването и лицата, които страдат от него; Информационна дейност – Организиране на семинари, обучителни модули и лекции за повишаване на информираността на лицата със Заболяването и техните близки относно Заболяването, неговата профилактика, лечение и странични усложнения, както и с новостите в медицината, свързани с него; Издаване на печатни материали с цел повишаване информираността на лицата със заболяването, техните близки и обществото относно Заболяването, неговата превенция, симптоми, диагностика, лечение и рехабилитация. За постигане на целите си Сдружението може да учредява юридически лица с нестопанска цел в страната и чужбина, както и да членува в други организации с нестопанска цел. |
Органи на управление
Тодор Николов Мангъров
Участва в 5 организации.
Кристиян Емилов Пеняшки
Участва в 2 организации.
Радостина Цветанова Гетова
Участва в 1 организация. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.