| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 207275410
Наименование: Наталия
Правна форма: Фондация
Регистрация: 22.02.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Създаване на нарастваща и развиваща се мрежа за подобряване на живота на пациенти, засегнати от редки наследствени метаболитни нарушения, наричани на английски език rare inherited metabolic diseases.
2. Подкрепа на хората, пряко засегнати от редки наследствени метаболитни нарушения, за да придобият знанията и информацията, от които се нуждаят, за да живеят възможно най-добре, докато управляват рядкото си заболяване. 3. Обучение на пациентите и болногледачите да се застъпват за правата си, за да могат да получат достъп до точни диагнози, клинични изследвания, качествени грижи и лечения. 4. Дистанционно обучение на членове на семейството или роднини, полагащи палиативни грижи. 5. Организиране на кампании за набиране на средства за хората с редки болести и техните семейства. Средства: дейност в подкрепа на превенцията, диагностиката, управлението, изследванията и достъпа до най-добрите налични грижи за пациенти, засегнати от редки наследствени метаболитни заболявания
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на фондацията
|
Органи на управление
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.