ЕИК/ПИК: 207228930

Наименование: АСОЦИАЦИЯ НА ВНОСИТЕЛИТЕ НА НЕРЕГИСТРИРАНИ ЛЕКАРСТВЕНИ ПРОДУКТ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА РЕДКИ БОЛЕСТИ

Изписване на чужд език: Association of importers of unregistered medicinal products for rare diseases treatment

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 19.01.2023

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Електронна поща: officeairdt.bg

Цели: - подпомагане навременния достъп на деца с редки заболявания до лечение с нерегистрирани лекарствени продукти;
- насърчаване създаването на условия за активната професионална и социално ангажирана дейност на членовете му;
- съдействие за защита правата на децата с редки заболявания, тяхната социална и правна защита;
- насърчаване на разработването на извънсъдебни методи за решаване на икономически и други спорове, включително чрез създаване и/или участие в създаването на органи за уреждане на спорове чрез процедурата по медиация;
- привличане на по-широката специализирана общност за участие в здравни, правни, хуманитарни и други проекти и програми;
- развиване на цялостно сътрудничество между вносителите на нерегистрирани лекарствени продукти за лечение на редки болести, подпомагане укрепването на връзката между пациенти, медицински специалисти, лечебни заведения и органите на публична власт;
- подпомагане научните изследвания в сферата на здравеопазването, с цел осигуряване високо ниво на експертност;
- издателска дейност, участие в национални и международни проекти, презентиране на научно-практически постижения в сферата с цел оптимизиране на практиката и законодателството с цел гарантиране правата на страдащите от редки заболявания и тези на вносителите на нерегистрирани лекарствени продукти, необходими за животоспасяващо лечение;
- развитие на експертни дейности и капацитет в областта на редките болести с цел осигуряване на достъп на пациентите до европейските референтни мрежи за редки болести (EMRN)

Средства: За постигане на своите цели Сдружението ще използва следните средства и ще осъществява следните дейности, така както са определени по-долу:
- сътрудничи с държавни органи, обществени сдружения, международни правителствени и неправителствени организации;
- самостоятелно или съвместно с държавни органи, обществени организации, провежда конференции, конференции, семинари, кръгли маси, дискусии;
- разглежда актуалните проблеми на развитието на националното законодателство и това на ЕС, анализира практиката на неговото прилагане;
- разглежда и подготвя предложения за приемане, изменение или отмяна на административни и нормативни актове;
- извършва научно разработване на програми и сертифициране на инициативи, проекти на закони и други нормативни актове;
- прави препоръки относно прилагането на законодателни и други нормативни актове;
- прилага научно обосновани препоръки по проблемни въпроси за защита на правата, свободите и интересите на страдащите от редки заболявания, достъпа им до здравеопазване;
- следи текущите и прогнозира бъдещите нужди на страдащите от редки заболявания и управлението на здравеопазването по отношение на регулаторната подкрепа;
- извършва дейности по организиране на процеса на медиация;
- извършва предварително проучване и подготовка на материали по въпроси на международния професионален научен обмен, международни професионални научни конференции, кръгли маси и симпозиуми;
- осъществява образователни дейности с цел повишаване на квалификацията на учените и другите специалисти в областта на медицинското право и здравеопазване;
- извършва дейности по предоставяне на безплатна правна помощ на семействата на децата, страдащи от редки заболявания;
- участва в консултации за защита правата на пациентите страдащи от редки заболявания и изясняване на действащото законодателство;
- проучва и разпространява опита на различни държави в областта на скрининга, диагностицирането и достъпа до лечение на страдащите от редки болести;
- предоставя информационна, консултативна и организационна помощ на членовете на Сдружението;
- извършва информационни дейности в електронни и печатни медии, информационни мрежи (по начина, определен от приложимото законодателство);
- участва в конкурси за държавна подкрепа, включително социално ориентирани проекти, организира тяхното изпълнение, включително чрез разпределение на финансиране между членовете на Сдружението.

Допълнителна стопанска дейност: Сдружението, по начин, определен от действащото законодателство, осъществява стопанска дейност, необходима за постигане на обществено полезни цели, в името на които е създадено Сдружението, и съответстваща на тези цели.
Осъществяването на стопанска дейност, от която се реализират приходи се извършва от Сдружението само дотолкова, доколкото това служи за постигане на законоустановените цели.

Органи на управление

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 19.01.2023