| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 207920156
Наименование: ФАСТ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: FAST BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 25.07.2024
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище: обл. София (столица), общ. Столична, гр. София, ПК 1618, район Витоша, ул. „Маринчо Бенли № 2А
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на пациентите със Синдром на Ангелман; 2. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително, но не само генетични изследвания), създаване на регистри на пациентите, улесняване на достъпа до клинични проучвания, получаване на подкрепа от държавата за рехабилитация и друга помощ от страна на специалисти логопеди, психолози и др., внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци) и методи за лечение на пациентите с оглед навременно и адекватно лечение на хората със Синдром на Ангелман и подобряване качеството им на живот; 3. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората със Синдром на Ангелман; 4. Организиране на различни медицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно Синдрома на Ангелман; 5. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците в областта на Синдрома на Ангелман; 6. Сътрудничество с други пациентски организации, институциите, медиите и обществото в България и чужбина.
Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация и личностно развитие на хората със Синдром на Ангелман; 2. Регулярно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно Синдрома на Ангелман; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на конференции, научни сесии, симпозиуми, курсове за квалификация и преквалификация на медици, срещи с държавни органи и институции; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Създаване и поддържане на контакти с други, сродни организации в България и чужбина и участие в дейността на европейски и други международни организации, работещи по проблемите на хората със Синдром на Ангелман; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
Петя Славчова Славчова
Участва в 1 организация.
Действителни собственици
Петя Славчова Славчова
Участва в 1 организация.
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.