| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 207348545
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Електронна поща: inforare.bg
Уебсайт: http://rare.bg
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни; 3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; 4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България, 5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво; 6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания; 7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; 8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; 9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина; 10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации; 11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно; 12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза; 13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания; 14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи; 15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании; 16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания; 17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести. Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението; 8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни; 9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания; 10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението. Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
Наталия Стефанова Маева
Участва в 3 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 7 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.