| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 176313290
Наименование: СДРУЖЕНИЕ "ЕВРОАЗИАТСКИ АЛИАНС РЕДКИ БОЛЕСТИ"
Изписване на чужд език: EUROASIAN ALLIANCE RARE DISEASES
Правна форма: Сдружение
Дело: 349/2012 110
Регистрация: 05.06.2012
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
Електронна поща: tomovraredis.org
|
Цели: Защита на правата на хората с редки болести, подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с редки болести и адаптирането им към обществото, подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на редки болести, запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести, с физиологическите и психологическите последствия от тях, насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за редки болести в чужбина, създаване на контакти с подобни организации в чужбина, осъществяване на контакти и постоянен диалог между Алианса и органите и организациите, в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести, осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от редки болести.
Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с редки болести и органите и институциите, имащи отношение към редките болести, запознаване на обществото с проблемите на хората с редки болести, подпомагане социалната рехабилитация и професионалната ориентация на хората с редки болести, организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на редки болести, организира и подпомага обучението, в регионален и световен мащаб, на специалисти по изследването и лечението на редки болести, съдейства на специализираните публични и съответно медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на редки болести, организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести, създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от редки болести, оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на Алианса, открива постоянни и временни информационни центрове и други аналогични структури в съответствие със законодателството на приемащата страна, поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно видовете редки болести и лицата, които страдат от такива болести.
|
Органи на управление
Владимир Александров Томов
Участва в 5 организации.
Радостина Христова Симеонова
Участва в 4 организации.
Светлана Игоревна Каримова
|
||
|
ЕИК/ПИК: 131209198
Наименование: СДРУЖЕНИЕ "НАЦИОНАЛНА АСОЦИАЦИЯ НА БОЛНИТЕ ОТ ГОШЕ"
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 25.02.2004
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
Телефон: +359 88 832 3748
|
Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде
|
Ръководител
Владимир Александров Томов
и други |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.