Gestapo.bg
Начало | За сайта | Поверителност и бисквитки
ЕИК/ПИК/Булстат или наименование: ℹ
Ключови думи за организация: ℹ
Седалище: ℹ
Област:
Община:
Населено място:
Район:
Участващи физически лица: ℹ
Правна форма:
Статус:
Регистрация по ДДС:
Основна дейност (КИД 2008): ℹ
Сектор:
Раздел:
Група:
Клас:
Финансирания: ℹ ИЛИ И
Обществени поръчки - изпълнител
Обществени поръчки - възложител
Държавен фонд "Земеделие"
Столична програма „Култура” (2017-2018)
Еврофондове
Еразъм+
Норвежи финансов механизъм
Тръст за социална алтернатива
Фонд "Активни граждани"
Фондация "Лале"
Фондация "Америка за България"
Фонд "Обединени срещу Covid-19"
Фондация "Чарлз Стюарт Мот"
Социални услуги
Ключови думи за финансиране: ℹ
1
ЕИК/ПИК:
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Електронна поща: inforare.bg
Уебсайт: http://rare.bg
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни;
3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите;
4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България,
5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво;
6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания;
7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания;
8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания;
9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина;
10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации;
11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно;
12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза;
13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания;
14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи;
15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании;
16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания;
17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.
Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания;
3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина;
4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението;
5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания;
6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз;
7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението;
8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни;
9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания;
10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
Органи на управление
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
Наталия Стефанова Маева
Участва в 3 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 7 организации.
ЕИК/ПИК:
Наименование: Наталия
Правна форма: Фондация
Регистрация: 22.02.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Цели: 1. Създаване на нарастваща и развиваща се мрежа за подобряване на живота на пациенти, засегнати от редки наследствени метаболитни нарушения, наричани на английски език rare inherited metabolic diseases.
2. Подкрепа на хората, пряко засегнати от редки наследствени метаболитни нарушения, за да придобият знанията и информацията, от които се нуждаят, за да живеят възможно най-добре, докато управляват рядкото си заболяване.
3. Обучение на пациентите и болногледачите да се застъпват за правата си, за да могат да получат достъп до точни диагнози, клинични изследвания, качествени грижи и лечения.
4. Дистанционно обучение на членове на семейството или роднини, полагащи палиативни грижи.
5. Организиране на кампании за набиране на средства за хората с редки болести и техните семейства.
Средства: дейност в подкрепа на превенцията, диагностиката, управлението, изследванията и достъпа до най-добрите налични грижи за пациенти, засегнати от редки наследствени метаболитни заболявания
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на фондацията
Органи на управление
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
ЕИК/ПИК:
Наименование: ФАСТ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: FAST BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 25.07.2024
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на пациентите със Синдром на Ангелман; 2. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително, но не само генетични изследвания), създаване на регистри на пациентите, улесняване на достъпа до клинични проучвания, получаване на подкрепа от държавата за рехабилитация и друга помощ от страна на специалисти логопеди, психолози и др., внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци) и методи за лечение на пациентите с оглед навременно и адекватно лечение на хората със Синдром на Ангелман и подобряване качеството им на живот; 3. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората със Синдром на Ангелман; 4. Организиране на различни медицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно Синдрома на Ангелман; 5. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците в областта на Синдрома на Ангелман; 6. Сътрудничество с други пациентски организации, институциите, медиите и обществото в България и чужбина.
Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация и личностно развитие на хората със Синдром на Ангелман; 2. Регулярно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно Синдрома на Ангелман; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на конференции, научни сесии, симпозиуми, курсове за квалификация и преквалификация на медици, срещи с държавни органи и институции; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Създаване и поддържане на контакти с други, сродни организации в България и чужбина и участие в дейността на европейски и други международни организации, работещи по проблемите на хората със Синдром на Ангелман; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
Органи на управление
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
Петя Славчова Славчова
Участва в 1 организация.
Действителни собственици
Петя Славчова Славчова
Участва в 1 организация.
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
1
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.