ЕИК/ПИК: 207486215

Наименование: АСОЦИАЦИЯ БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА

Изписване на чужд език: Association Epidermolysis Bullosa

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 11.08.2023

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Цели: Защита на правата на хората, страдащи от булозна епидермолиза; Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хората, страдащи от булозна епидермолиза и адаптирането им към обществото; Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на булозна епидермолиза; Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него; Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за булозна епидермолиза в Република България и чужбина; Обмен на добри национални и/или международни практики в сферата на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на булозна епидермолиза; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от булозна епидермолиза; Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на хората страдащи от булозна епидермолиза в Република България и чужбина;

Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от булозна епидермолиза и държавните институции, в това число и посредством установяването на постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от булозна епидермолиза. Подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от булозна епидермолиза; Организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта булозна епидермолиза; Организиране и подпомагане обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на булозна епидермолиза; Съдействие на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването; Организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност на материали в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на булозна епидермолиза; Създаване на международни контакти за съвместни разработки , за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от булозна епидермолиза; Оказване на съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на асоциацията; Откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; Поддържане на контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от булозна епидермолиза;

Допълнителна стопанска дейност: Сдружението извършва допълнителна стопанска дейност с предмет образователни дейности за деца и възрастни, консултантски услуги, издателска и рекламна дейност, отдаване под наем на имущество. Приходите от допълнителната стопанска дейност се използват за постигането на целите по чл. 3.

Органи на управление

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 11.08.2023