ЕИК/ПИК: 207502071

Наименование: ЧИСТ ВЪЗДУХ ЗА ЗДРАВИ ДЕЦА

Изписване на чужд език: “Clean air for healthy children”

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 25.08.2023

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Цели: 1. Да инициира и участва в обществени дебати и диалог с институциите във връзка с развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система и проблемите на деца пациенти с белодробни заболявания.
2. Въвеждане на принципа за равноправно партньорство между държавните органи, организациите на медицинските специалисти, сдружения на пациенти при изработване и приемане на стратегии, критерии и норми, политики и практики в системата на здравеопазването, свързани лечението на деца пациенти с белодробни заболявания.
3. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото като пропагандира нуждата от адекватно лечение на деца пациенти с белодробни заболявания.
4. Социално интегриране на деца пациенти с белодробни заболявания.
5. Подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението.
6. Подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението.
7. Създаване на условията за контакт и международното сътрудничество със сходни организации и институции.
8. Осъществяване на контакти с постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и институции в Р България, имащи отношение към донорството на органи и белодробните трансплантации (МЗ, МТСП, НЗОК, Агенция по лекарствата, НЕЛК и др.).
9. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото относно проблемите на деца пациенти с белодробни заболявания.
10. Да подпомага подобряването на нормативната уредба с цел развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система чрез участие в изготвянето на проекти за изменения и допълнения и нормативни актове, свързани с държавната и социална и здравна политика свързана с деца пациенти с белодробни заболявания.
11. Да предлага независима експертна оценка за състоянието на проблемите, свързани с развитието и утвърждаването на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с белодробните заболявания при деца.
12.Да информира обществото по въпросите, касаещи развитие и утвърждаване на гражданско участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробните заболявания при деца.
13.Да пропагандира идеите на донорството и трансплантациите и да провокира морално-етични обществени дискусии на тази тема.
14. Да обедини проблемите на деца пациенти с различни белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност.
15.Да се бори и отстояване пред здравните власти необходимостта от изграждане на рехабилитационни центрове за деца пациенти с белодробни заболявания.
16.Да сезира отговорните обществени и държавни организации за непокритите здравни нужди на децата пациентите с белодробни заболявания и отстоява виталната потребност от финансиране на домашната кислородотерапия.
17.Да работи за изграждане на национална мрежа за оборудване и доставка на втечнен кислород за повишаване на физическата активност на деца с белодробни заболявания.
18.За осъществяване на горните задачи да създаде партньорство с медицинските дружества по белодробни и сърдечни заболявания в страната.
19.Да организира обществени изяви, даващи гласност на проблемите на децата с хронични белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност.
20.Да се популяризира информацията за отрицателните здравни ефекти от замърсяването на въздуха.
21.Да се създадат контакти с Еко-организации, борещи се за запазване чистотата на въздуха.

Средства: 1. Разработва на национални и регионални програми и методи за подобряване на теорията и практическата дейност, свързана със защитата на правата на пациентите, осигуряване достъп до профилактика, диагностика и адекватно лечение на децата пациенти с белодробни заболявания, подобряване условията за лечение белодробно болните деца, подобряване качеството на живот на белодробно болните деца;
2. Осъществява различни изследователски програми и инициативи по проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с лечението на децата с белодробни заболявания.
3. Участва в проекти и дейности, организирани от други български, чуждестранни и международни организации, съобразно целите си;
4. Осъществява контакти с организации от други държави по повод събиране и усвояване на информация за добрите практики в социалната и здравна политика на други държави, предимно страни – членки на Европейския съюз и по-специално по отношение на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробни заболявания при деца.
5. Прави предложения за промени на действащата нормативна уредба относно проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с детски белодробни заболявания.
6. Организира дискусии, семинари, срещи, кръгли маси и др. по проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с детски белодробните заболявания.
7. Организира и провежда собствени и по поръчка социологически проучвания и експертни оценки;
8.Привлича експерти и други личности от страната и чужбина за подпомагане дейността на Сдружението и на други организации със сходни цели;
9. Популяризира осведомеността на обществото, относно подобряване качеството на живот на деца с белодробни заболявания чрез спортни, социални и национални събития.
10. Изгражда и поддържа връзки със сродни организации в страната и чужбина;
11.Открива клонове и представителства в страната и чужбина;
12. Развива програми и проекти, касаещи социалната интеграция на лица с увреждания;
13. Отстоява интересите на белодробно болните пациентите, свързани с медико-социалните им потребности.

Допълнителна стопанска дейност: рекламна, издателска дейност, посредническа дейност, както и всякакъв вид търговски сделки, незабранени от закона, като не се разпределя печалба, а приходите от допълнителната стопанска дейност се използват за постигане на определени в устава цели. Допълнителната стопанска дейност включва:
1. Предоставяне на консултации, извършване на изследвания и анализи, срещу определено заплащане;
2. Превод, изработване и разпространение на материали, разработване на бизнес планове, инвестиционни и технологични проекти;
3. Участие в конкурси и програми за разработване на проекти, свързани с дейността на Сдружението;
4. Организиране на конференции, семинари и други форми на платено обучение;
5. Образуване и участие в търговски дружества, съгласно изискванията на закона;
6. Други стопански дейности, които биха могли да бъдат определени като свързани с основните цели на Сдружението и подпомагат тяхното постигане.

Органи на управление

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 25.08.2023