| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 205622175
Наименование: БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ СИНДРОМ НА МОШКОВИЦ (ТТП)
Изписване на чужд език: BULGARIAN ASSOCIATION MOSCHCOWITZ SYNDROME (TTP)
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 16.04.2019
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Телефон: 0897895149
Електронна поща: officettp-bg.eu
Уебсайт: http://ttp-bg.eu/
|
Цели: 1. Защита правата на хората, страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП). 2. Осигуряване на качествено, своевременно и достъпно лечение на пациентите, страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП), осигуряване на пълно държавно финансиране на медицинските дейности, свързани с лечението на заболяването. 3. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Синдром на Мошковиц (ТТП) и адаптирането им към обществото. 3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Синдром на Мошковиц (ТТП). 4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Мошковиц (ТТП), с физиологическите и психологическите последствия от нея. 5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Синдром на Мошковиц (ТТП) в чужбина. 6. Създаване на контакти с подобни организации в чужбина. 7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите, в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП). 8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите. 9. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести и/или страдащите от Синдром на Мошковиц (ТТП).
Средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на контакти с институциите, имащи пряко отношение към медицинските и лечебни дейности, свързани със заболяването Синдром на Мошковиц (ТТП), както и неговото финансиране. 2. Осъществяване на комуникация между хората с редки болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП). 2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП). 3. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП). 4. Организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на Синдром на Мошковиц (ТТП). 5. Организирне и подпомагане обучението, в регионален и световен мащаб, на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Мошковиц (ТТП). 6. Съдействие на специализираните публични и съответно медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на редки болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП) . 7. Организиране научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Мошковиц (ТТП). 8. Създаване на международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от редки болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП). 9. Оказване съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на сдружението. 10. Откриване на постоянни и временни информационни центрове и други аналогични структури в съответствие със законодателство на приемащата страна. 11. Поддържане контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно видовете редки болести и лицата, които страдат от такива болести.
Допълнителна стопанска дейност: 1. организиране на конференции и работни сесии;n2. организиране на концерти, изложби и други културни събития;n3. извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература;n4. преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Сдружението.
|
Органи на управление
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Милен Василев Симеонов
Участва в 1 организация.
Виктор Насков Гиров
Участва в 1 организация.
Действителни собственици
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации. |
||
|
ЕИК/ПИК: 207348545
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях; n2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни;n3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; n4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България,n5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво;n6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания;n7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; n8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; n9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина;n10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации;n11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно;n12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза;n13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания;n14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи;n15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании;n16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания;n17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.
Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;n2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; n3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; n4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; n5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; n6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз;n7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението;n8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни;n9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания;n10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации.
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.