ЕИК/ПИК: 205622175

Наименование: БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ СИНДРОМ НА МОШКОВИЦ (ТТП)

Изписване на чужд език: BULGARIAN ASSOCIATION MOSCHCOWITZ SYNDROME (TTP)

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 16.04.2019

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Телефон: 0897895149

Електронна поща: officettp-bg.eu

Уебсайт: http://ttp-bg.eu

Цели: 1. Защита правата на хората, страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП). 2. Осигуряване на качествено, своевременно и достъпно лечение на пациентите, страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП), осигуряване на пълно държавно финансиране на медицинските дейности, свързани с лечението на заболяването. 3. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Синдром на Мошковиц (ТТП) и адаптирането им към обществото. 3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Синдром на Мошковиц (ТТП). 4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Мошковиц (ТТП), с физиологическите и психологическите последствия от нея. 5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Синдром на Мошковиц (ТТП) в чужбина. 6. Създаване на контакти с подобни организации в чужбина. 7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите, в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП). 8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите. 9. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести и/или страдащите от Синдром на Мошковиц (ТТП).

Средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на контакти с институциите, имащи пряко отношение към медицинските и лечебни дейности, свързани със заболяването Синдром на Мошковиц (ТТП), както и неговото финансиране. 2. Осъществяване на комуникация между хората с редки болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП). 2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП). 3. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Мошковиц (ТТП). 4. Организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на Синдром на Мошковиц (ТТП). 5. Организирне и подпомагане обучението, в регионален и световен мащаб, на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Мошковиц (ТТП). 6. Съдействие на специализираните публични и съответно медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на редки болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП) . 7. Организиране научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Мошковиц (ТТП). 8. Създаване на международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от редки болести, вкл. и Синдром на Мошковиц (ТТП). 9. Оказване съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на сдружението. 10. Откриване на постоянни и временни информационни центрове и други аналогични структури в съответствие със законодателство на приемащата страна. 11. Поддържане контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно видовете редки болести и лицата, които страдат от такива болести.

Допълнителна стопанска дейност: 1. организиране на конференции и работни сесии;
2. организиране на концерти, изложби и други културни събития;
3. извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература;
4. преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Сдружението.

Органи на управление

Действителни собственици

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 16.04.2019

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 16.04.2019

Декларация по чл.38, ал.9, т.2 от ЗСч - Година: 2019г.
Обявен: 23.08.2023

Покана за свикване на общо събрание на членовете на ЮЛНЦ - Дата: 30.09.2023г.
Обявен: 25.08.2023

Годишен доклад за дейността - Година: 2022г.
Обявен: 24.10.2023

Покана за свикване на общо събрание на членовете на ЮЛНЦ - Дата: 19.04.2024г.
Обявен: 18.03.2024

ЕИК/ПИК: 207348545

Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ

Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 19.04.2023

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 2 организации

Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни;
3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите;
4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България,
5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво;
6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания;
7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания;
8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания;
9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина;
10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации;
11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно;
12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза;
13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания;
14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи;
15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании;
16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания;
17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.

Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания;
3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина;
4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението;
5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания;
6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз;
7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението;
8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни;
9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания;
10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.

Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението

Органи на управление

Действителни собственици

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 19.04.2023

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 19.04.2023

Годишен доклад за дейността - Година: 2023г.
Обявен: 20.06.2024

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 26.06.2024