| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 176699618
Наименование: СДРУЖЕНИЕ "УИЛЯМС СИНДРОМ АСОЦИАЦИЯ БЪЛГАРИЯ"
Правна форма: Сдружение
Дело: 394/2014 110
Регистрация: 28.05.2014
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище: обл. София (столица), общ. Столична, гр. София, ПК 1504, район Средец, ул. ШЕЙНОВО № 4, вх. Б, ап. 1
Седалище на 2 организации
|
Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде
Цели: Защита на правата на хората страдащи от Синдром на Уилямс- Бойрен; подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и адаптирането им към обществото; подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от Синдром на Уилямс-Бойрен; запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него; насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Синдром на Уилямс- Бойрен в Република България и чужбина; създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина; осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен в Република България и чужбина.nПредмет на дейност: представителство и защита на правата и законните интереси на пациентите страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, информационна дейност, издателска дейност, както и други дейности незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението.
Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и държавните институции; запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Уилямс-Бойрен; организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Уилямс-Бойрен; съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването; организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Уилямс- Бойрен; създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност и свързана с целите на асоциацията; открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен.
Допълнителна стопанска дейност: Организиране на конференции и работни сесии; организиране на концерти, изложби и други културни събития; извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература; преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Асоциацията.
|
Органи на управление
Людмила Стоянова Атанасова
Участва в 1 организация.
Витомир Йорданов Саръиванов
Участва в 5 организации.
Диляна Маринова Колева Саръиванова
Участва в 2 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.