| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 205619617
Наименование: Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници
Изписване на чужд език: Association of Tarlov Cyst patients in Bulgaria - Treatment without borders
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 15.04.2019
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Защита на правата на хората с редки болести и/или страдащите от Периневрални кисти на Тарлов.n2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото.n3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов.n4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от нея.n5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина.n6. Създаване на контакти с подобни организации в чужбина.n7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите, в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов.n8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести и/или страдащите от Периневрални кисти на Тарлов .
Средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с редки болести и органите и институциите, имащи отношение към редките болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов .n2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Периневрални кисти на Тарлов .n3. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Периневрални кисти на Тарлов .n4. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на Периневрални кисти на Тарловn5. Организира и подпомага обучението, в регионален и световен мащаб, на специалисти по изследването и лечението на Периневрални кисти на Тарлов.n6. Съдейства на специализираните публични и съответно медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на редки болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов .n7. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов .n8. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от редки болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов .n9. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на сдружението.n10. Открива постоянни и временни информационни центрове и други аналогични структури в съответствие със законодателство на приемащата страна.n11. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно видовете редки болести и лицата, които страдат от такива болести.
Допълнителна стопанска дейност: 1. организиране на конференции и работни сесии; 2. организиране на концерти, изложби и други културни събития; 3. извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература; 4. преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Сдружението;5.Организиране и провеждане на събития и дарителски кампании с цел набиране на средства за постигане на целите на сдружението, описани в устава.
|
Органи на управление
Моника Милкова Маринова
Участва в 1 организация.
Женя Ангелова Стоенчева
Участва в 1 организация.
Димитър Генчев Якимов
Участва в 1 организация.
Вилина Пенева Миланова
Участва в 2 организации.
Теофана Тодорова Филипова
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Моника Милкова Маринова
Участва в 1 организация. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.