ЕИК/ПИК: 176658639

Наименование: Българска Хънтингтън Асоциация

Изписване на чужд език: Bulgarian Huntington Association

Правна форма: Сдружение

Дело: 83/2014 110

Регистрация: 25.02.2014

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 2 организации

Телефон: 0876510846

Електронна поща: infohuntington.bg

Уебсайт: http://www.huntington.bg

Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде

Цели: Подпомагане на хората засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки болести и техните семейства; Обмяната на идеи и информация и стимулиране на сътрудничеството между европейската общност за редки заболявания и професионалния сектор, както и с непрофесионалните организации работещи по темата в България и в международен план.
Развитие на изследванията в тази област, чрез сътрудничество с всички организации, пълноценно интегриране на дейността с работата по темата на световните институции и други организации, развиващи изследванията и анализа за по-големи възможности за цялостното подпомагане на хората страдащи от редки болести.Подпомагане и развиване на цялостната грижа за редките болести, включително разпространение на информация, добри практики и научни постижения и предоставяне на социални услуги, социално-здравни услуги и всякакъв друг вид услуги за грижа на хората с редки болести. Медиация в контактните между професионални и непрофесионални институции от частния, правителствения и неправителствения сектор в България и по света работещи по темата. Разкриване и управление на центрове за предоставяне на социални услуги, хосписи, ресурсни центрове и всякакъв друг вид услуги в подкрепа на хора с редки болести.

Средства: 1. Осъществяване на контакти с други хуманитарни организации, държавни, общински и социални институции занимаващи се с дейността, както и със сродни сдружения и организации в страната и чужбина.
2. Изграждане на собствен фонд.
3. Встъпителна вноска и членски внос.
4. Спонсорство и дарения, както от страна на частни лица,международни организации, така и на обществени организации и юридически лица.
5. Изпълнение на проекти и програми с национално и международно финансиране.

Допълнителна стопанска дейност: - подготовка и разпространение на брошури и наръчници, чието разпространение популяризира дейността на сдружението,
- организиране на обществени и социални мероприятия;
- издаване на книги, учебни помагала
- организиране на целеви обучение и всички подобни дейности подпомагащи постигане на целите на Сдружението.
- организиране на международни семинари
- предоставяне на социални услуги

Органи на управление

Управител на клон/представляващ клон на ЮЛНЦ

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 28.06.2019

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 28.06.2019

Годишен доклад за дейността - Година: 2018г.
Обявен: 25.06.2022

Годишен доклад за дейността - Година: 2020г.
Обявен: 16.09.2022

Годишен доклад за дейността - Година: 2019г.
Обявен: 30.06.2023

Годишен доклад за дейността - Година: 2021г.
Обявен: 30.06.2023

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 30.06.2023

ЕИК/ПИК: 207348545

Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ

Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 19.04.2023

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 2 организации

Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни;
3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите;
4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България,
5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво;
6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания;
7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания;
8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания;
9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина;
10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации;
11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно;
12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза;
13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания;
14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи;
15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании;
16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания;
17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.

Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания;
3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина;
4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението;
5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания;
6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз;
7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението;
8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни;
9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания;
10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.

Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението

Органи на управление

Действителни собственици

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 19.04.2023

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 19.04.2023

Годишен доклад за дейността - Година: 2023г.
Обявен: 20.06.2024

Решенията за промени в обстоятелствата, подлежащи на вписване за ЮЛНЦ
Обявен: 26.06.2024