Gestapo.bg
Начало | За сайта | Поверителност и бисквитки
ЕИК/ПИК/Булстат или наименование: ℹ
Ключови думи за организация: ℹ
Седалище: ℹ
Област:
Община:
Населено място:
Район:
Участващи физически лица: ℹ
Правна форма:
Статус:
Регистрация по ДДС:
Основна дейност (КИД 2008): ℹ
Сектор:
Раздел:
Група:
Клас:
Финансирания: ℹ ИЛИ И
Обществени поръчки - изпълнител
Обществени поръчки - възложител
Държавен фонд "Земеделие"
Столична програма „Култура” (2017-2018)
Еврофондове
Еразъм+
Българо-швейцарска програма за сътрудничество
Норвежи финансов механизъм
Тръст за социална алтернатива
Фонд "Активни граждани"
Фондация "Лале"
Фондация "Америка за България"
Фонд "Обединени срещу Covid-19"
Фондация "Чарлз Стюарт Мот"
Социални услуги
Ключови думи за финансиране: ℹ
1
ЕИК/ПИК:
Наименование: Българска Хънтингтън Асоциация
Изписване на чужд език: Bulgarian Huntington Association
Правна форма: Сдружение
Дело: 83/2014 110
Регистрация: 25.02.2014
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
Телефон: 0876510846
Електронна поща: infohuntington.bg
Уебсайт: http://huntington.bg/
Цели: Подпомагане на хората засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки болести и техните семейства; Обмяната на идеи и информация и стимулиране на сътрудничеството между европейската общност за редки заболявания и професионалния сектор, както и с непрофесионалните организации работещи по темата в България и в международен план.n Развитие на изследванията в тази област, чрез сътрудничество с всички организации, пълноценно интегриране на дейността с работата по темата на световните институции и други организации, развиващи изследванията и анализа за по-големи възможности за цялостното подпомагане на хората страдащи от редки болести.Подпомагане и развиване на цялостната грижа за редките болести, включително разпространение на информация, добри практики и научни постижения и предоставяне на социални услуги, социално-здравни услуги и всякакъв друг вид услуги за грижа на хората с редки болести. Медиация в контактните между професионални и непрофесионални институции от частния, правителствения и неправителствения сектор в България и по света работещи по темата. Разкриване и управление на центрове за предоставяне на социални услуги, хосписи, ресурсни центрове и всякакъв друг вид услуги в подкрепа на хора с редки болести.
Средства: 1. Осъществяване на контакти с други хуманитарни организации, държавни, общински и социални институции занимаващи се с дейността, както и със сродни сдружения и организации в страната и чужбина.n2. Изграждане на собствен фонд.n3. Встъпителна вноска и членски внос.n4. Спонсорство и дарения, както от страна на частни лица,международни организации, така и на обществени организации и юридически лица.n5. Изпълнение на проекти и програми с национално и международно финансиране.
Допълнителна стопанска дейност: - подготовка и разпространение на брошури и наръчници, чието разпространение популяризира дейността на сдружението, n- организиране на обществени и социални мероприятия;n- издаване на книги, учебни помагалаn- организиране на целеви обучение и всички подобни дейности подпомагащи постигане на целите на Сдружението.n- организиране на международни семинариn- предоставяне на социални услуги
Органи на управление
Марияна Дочкова Георгиева
Участва в 1 организация.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Десислава Христова Димитрова
Участва в 1 организация.
Управител на клон/представляващ клон на ЮЛНЦ
Марияна Дочкова Георгиева
Участва в 1 организация.
Еврофондове: 2 проекта Покажи
Фонд "Активни граждани": 3 проекта Покажи
Социални услуги: 4 удостоверения Покажи
ЕИК/ПИК:
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях; n2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни;n3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; n4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България,n5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво;n6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания;n7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; n8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; n9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина;n10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации;n11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно;n12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза;n13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания;n14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи;n15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании;n16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания;n17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.
Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;n2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; n3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; n4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; n5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; n6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз;n7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението;n8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни;n9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания;n10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
Органи на управление
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации.
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Действителни собственици
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
1
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.