| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 207348545
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Електронна поща: inforare.bg
Уебсайт: http://rare.bg
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни; 3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; 4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България, 5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво; 6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания; 7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; 8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; 9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина; 10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации; 11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно; 12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза; 13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания; 14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи; 15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании; 16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания; 17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести. Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението; 8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни; 9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания; 10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението. Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Сузан Мехтиева Генова
Участва в 3 организации.
Наталия Стефанова Маева
Участва в 3 организации.
Действителни собственици
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 7 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации. |
||
|
ЕИК/ПИК: 176387771
Наименование: СДРУЖЕНИЕ "БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ"
Правна форма: Сдружение
Дело: 564/2012 110
Регистрация: 03.09.2012
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище: обл. София (столица), общ. Столична, гр. София, ПК 1142, район Средец, ул. ЖЕНЕВА № 1, ап. 1
Седалище на 1 организация
|
Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде
Цели: Защита на правата на хората с рядката болест пулмонална хипертония, подобряване качеството на живот на страдащите от пулмонална хипертония, подобряване обучението на лекарите от различните специалности за контрол на рядката болест пулмонална хипертония, посредством научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане и др., разпространение на знание, умения, литература и др. за повишаване квалификацията в областта на лечението и профилактиката на различните видове пулмонална хипертония и особено ранната им диагностика, съдействие за пропагандиране на местните и международни идеи за механизмите на контрол на тази болест, подпомаганедейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на това заболяване, осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към рядката болест пулмонална хипертония /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./, предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите, социално професионално реинтегриране на болните от пулмонална хипертония, подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението, подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението, създаване на условия за контакт и международно сътрудничество със сходни организации и институции, осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест пулмонална хипертония в Р България и чужбина, създаване на групи за психологическа подкрепа на пациентите, страдащи от пулмонална хипертония, подпомагане осъществяването на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания, разширяване на информираността на обществото относно заболяването, както и проблемите, съпътстващи ежедневието на пациентите и техните семейства.
Средства: Извършване на проучвания, провеждане на консултации и разработка на програми, проекти и планове, съдействащи за решаване проблемите на болните от пулмонална хипертония, организиране на заседания, кръгли маси, работни срещи, симпозиуми и др. за обмяна на идеи, опит и познания в сферата на профилактиката, диагностиката и лечение на пулмоналната хипертония, поддържане на контакти със сродни фармации у нас и в чужбина и участие в тематични срещи, конгреси и други форуми, провеждани в страната и чужбина, в областта на здравеопазването и по-специално профилактиката и лечението на пулмоналната хипертония, предложения и идеи за координиране дейността на държавните институции и неправителствени организации за участието им във всякакви мероприятия и прояви в областта на здравеопазването, съдействие за прилагане на европейските и световни норми при лечение на пулмоналната хипертония, разпространение на информационни материали сред медицинските среди, болните от пулмонална хипертония и обществото, участие в различни инициативи за анализ и предложения, относно промени в действащата нормативна база, регулираща здравеопазването.
Допълнителна стопанска дейност: Организиране на конференции и работни сесии, организиране на концерти, изложби и други културни събития, извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература, преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на сдружението.
|
Органи на управление
Мария Георгиева Стефанова
Участва в 4 организации.
Наталия Стефанова Маева
Участва в 3 организации.
Любомир Георгиев Димитров
Участва в 2 организации. |
||
|
ЕИК/ПИК: 177218759
Наименование: Пациенти с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация
Изписване на чужд език: PATIENTS WITH RESPIRATORY FAILURE AND LUNG TRANSPLANTATION
Правна форма: Сдружение
Дело: 473/2017 110
Регистрация: 26.09.2017
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 3 организации
|
Основна дейност (КИД 2008): 86.90 - Други дейности по хуманно здравеопазване
Цели: 1. Да инициира и участва в обществени дебати и диалог с институциите във връзка с развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система и проблемите на белодробно транспланираните пациенти, както и на пациентите с дихателна недостатъчност и тези с рак на белия дроб. 2. Въвеждане на принципа за равноправно партньорство между държавните органи, организациите на медицинските специалисти, сдружения на пациенти при изработване и приемане на стратегии, критерии и норми, политики и практики в системата на здравеопазването, свързани с белодробните трансплантации, дихателната недостатъчност и рака на белия дроб. 3. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото като пропагандира даряването на органи и извършването на трансплантации. 4. Социално и професионално ре интегриране на белодробно трансплантираните пациенти. 5.Подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението. 6.Подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението. 7.Създаване на условията за контакт и международното сътрудничество със сходни организации и институции. 8.Осъществяване на контакти с постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и институции в Р България, имащи отношение към донорството на органи и белодробните трансплантации (МЗ, МТСП, НЗОК, Агенция по лекарствата, НЕЛК и др.).и 9. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото като пропаганда даряването на органи и извършването на белодробни трансплантации. 10. Да подпомага подобряването на нормативната уредба с цел развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система чрез участие в изготвянето на проекти за изменения и допълнения и нормативни актове, свързани с държавната и социална и здравна политика свързана с белодробните трансплантации. 11. Да предлага независима експертна оценка за състоянието на проблемите, свързани с развитието и утвърждаването на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с белодробните трансплантации. 12.Да информира обществото по въпросите, касаещи развитие и утвърждаване на гражданско участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с донорството и белодробните трансплантации. 13.Да пропагандира идеите на донорството и да провокира морално-етични обществени дискусии на тази тема. 14. Да обедини проблемите на пациентите с различни белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност. 15.Да се бори и отстояване пред здравните власти необходимостта от изграждане на рехабилитационни центрове за пациенти с дихателна недостатъчност. 16. Да сезира отговорните обществени и държавни организации за непокритите здравни нужди на пациентите с дихателна недостатъчност и отстоява виталната потребност от финансиране на домашната кислородотерапия. 17.Да работи за изграждане на национална мрежа за оборудване и доставка на втечнен кислород за повишаване на физическата активност на пациентите с дихателна недостатъчност. 18.За осъществяване на горните задачи да създаде партньорство с медицинските дружества по белодробни и сърдечни заболявания в страната. 19.Да организира обществени изяви, даващи гласност на проблемите на пациентите с хронични белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност. 20.Да се популяризира информацията за отрицателните здравни ефекти от замърсяването на въздуха и Тютюнопушенето. 21.Да се създадат контакти с Еко- организации, борещи се за запазване чистотата на въздуха.
Средства: Разработване на национални и регионални програми и методи за подобряване на теорията и практическата дейност, свързана със защитата на правата на пациентите, осигуряване достъп до профилактика, диагностика и адекватно лечение на белодробно трансплантираните пациенти, подобряване условията за лечение на белодробно трансплантираните пациенти, подобряване качеството на живот на трансплантираните пациентите; осъществява различни изследователски програми и инициативи по проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробните трансплантации; участва в проекти и дейности, организирани от други български, чуждестранни и международни организации, съобразно целите си; осъществява контакти с организации от други държави по повод събиране и усвояване на информация за добрите практики в социалната и здравна политика на други държави, предимно страни - членки на Европейския съюз и по-специално по отношение на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробните трансплантации; прави предложения за промени на действащата нормативна уредба относно проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробните трансплантации; организира дискусии, семинари, срещи, кръгли маси и др. по проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с белодробните трансплантации; организира и провежда собствени и по поръчка социологически проучвания и експертни оценки; привлича експерти и други личности от страната и чужбина за подпомагане дейността на Сдружението и на други организации със сходни цели; популяризира осведомеността на обществото относно подобряване качеството на живот след извършването на белодробни трансплантации чрез спортни, социални и национални събития; изгражда и поддържа връзки със сродни организации в страната и чужбина; открива клонове и представителства в страната и чужбина; развива програми и проекти, касаещи социалната интеграция на лица с увреждания; отстоява интересите на белодробно трансплантираните пациенти, свързани с медико-социалните им потребности.
Допълнителна стопанска дейност: рекламна, издателска дейност, посредническа дейност, както и всякакъв вид търговски сделки, незабранени от закона, като не се разпределя печалба, а приходите от допълнителната стопанска дейност се използват за постигане на определени в устава цели. Допълнителната стопанска дейност включва:
1. Предоставяне на консултации, извършване на изследвания и анализи, срещу определено заплащане; 2. Превод, изработване и разпространение на материали, разработване на бизнес планове, инвестиционни и технологични проекти; 3. Участие в конкурси и програми за разработване на проекти, свързани с дейността на Сдружението; 4. Организиране на конференции, семинари и други форми на платено обучение; 5. Образуване и участие в търговски дружества, съгласно изискванията на закона; 6. Други стопански дейности, които биха могли да бъдат определени като свързани с основните цели на Сдружението и подпомагат тяхното постигане. |
Органи на управление
Васил Николов Мадански
Участва в 2 организации.
Стефан Георгиев Тамбуев
Участва в 3 организации.
Наталия Стефанова Маева
Участва в 3 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.