Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
---|---|---|---|---|
ЕИК/ПИК: 175988769
Наименование: Сдружение Деца с онкохематологични заболявания
Изписване на чужд език: Association Children with Oncohematologic Diseases
Правна форма: Сдружение
Дело: 638/2010 110
Регистрация: 21.10.2010
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
Телефон: 0894487294
Електронна поща: infodecaohz.org; ohz_decaabv.bg
Уебсайт: https://www.decaohz.org/bg/
|
Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде
Цели: Защита на правата на децата, болни от онкохематологични заболявания. Запознаване на обществото онкохематологичните заболявания при децата, начините и продължителността на лечението им. Подобряване на социалната адаптация на децата по време на активното и на поддържащото лечение и в последващия период. Подпомагане, обединяване, насърчаване, информиране на родители и деца с други онкохематологични заболявания. Осигуряване на психологическа помощ за децата и техните семейства за преодоляването на емоционалните последствия от болестта. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областите, свързани с диагностиката, лечението и рехабилитацията на децата с онкохематологични заболявания. Съдействие за внедряване на съвременни методи, средства и апаратура за лечение на онкохематологичните заболявания при децата. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания на заболяването в България и чужбина. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Сдружението и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравно-осигурителна каса, Агенцията по лекарствата, Националната трудово-експертна лекарска комисия и др.). Оказване на помощ при осигуряване на средства за лечение в чужбина. Всестранно подпомагане на семействата на заболелите деца при грижите им за тях.
Средства: Участие в програми за финансиране от европейски и други фондове и за финансиране на проекти по Закона за държавния бюджет на Р. България, свързани с дейността на Сдружението. Организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията. Организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на онкохематологичните заболявания при децата. Организиране и подпомагане обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на левкемията и другите онкохематологични заболявания при децата. Откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. За постигане на целите си Сдружението може да открива представителства в страната и чужбина, клонове, както и да учредява сдружения с нестопанска цел в страната и чужбина, както и да членува в други организации с нестопанска цел.
Допълнителна стопанска дейност: За постигане на целите си сдружението може да осъществява и допълнителна стопанска дейност свързана и издаването на различни по вид печатни издания, свързани с диагностиката, лечението, взаимните контакти и художественото творчество на децата страдащи от левкемия и други онкохематологични заболявания, както и други незабранени от действащото българско законодателство стопанска дейност
|
Органи на управление
Маргарита Василева Къналиева Борисова
Участва в 2 организации.
Петя Борисова Александрова
Участва в 2 организации.
Елена Василева Низамова
Участва в 1 организация.
Управител на клон/представляващ клон на ЮЛНЦ
Пламен Белчев Белчев
Участва в 2 организации. |
Обществени поръчки - изпълнител: 2 проекта
Покажи
2020: 1 проект
Покажи
Поръчка: Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания
Възложител: Община Костинброд Категория: Услуги Договор: 00035-2020-0008 101 Сключване: 28.07.2020 Очаквана цена: 831 247,25 лв Крайна цена: 831 210,00 лв без ДДС 2022: 1 проект
Покажи
Поръчка: Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания
Възложител: Община Костинброд Категория: Услуги Договор: 00035-2022-0012 51015 Сключване: 29.07.2022 Приключване: 29.04.2024 Държавен фонд "Земеделие": 2 субсидии
Покажи
Вид: ПРСР (2014-2020 ) - търсачка за субсидии
Субсидия: 3 724 465,39 лв
Основание: ИЗГРАЖДАНЕ НА ВЪЗСТАНОВИТЕЛЕН ЦЕНТЪР ЗА ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В ЗЕМЛИЩЕ ОПИЦВЕТ Вид: Субсидии 2021 - отворени данни от data.egov.bg
Субсидия: 2 575 001,69 лв
Основание: Мярка 7 - Основни услуги и обновяване на селата в селските райони Еврофондове: 1 проект
Покажи
Изпълнител по проект: Rehabilitation center for children with oncohematologic diseases
ИСУН: BGLD-1.004-0001-C02 Програма: Местно развитие, намаляване на бедността и подобрено включване на уязвимите групи Срок: 15.07.2020 - 30.04.2024 Общ бюджет: 2 575 102,11 лв Договорена стойност: 3 207 726,48 лв Фондация "Америка за България": 1 проект
Покажи
Проект: Летен лагер Survivor
Категория: Добро образование и работни умения Срок: 07.2023 - 09.2023 Стойност: 14 000,00 лв Социални услуги: 4 удостоверения
Покажи
Услуга:
Център за информиране, консултиране, подкрепа и работа с деца с онкохематологични заболявания (търсачка с доставчици)
Адрес: Обл. София - град, общ. СТОЛИЧНА, гр. СОФИЯ, Р-Н "СЛАТИНА", УЛ. "БРАТОВАН" № 10, ВХ. А, ЕТ. 4, АП. 7 Лиценз от ДАДЗ: 807 от 18.05.2013 Удостоверение: 01253-0001 от 06.08.2013 Прекратено: 01.07.2016 със заповед РД1-125 от 08.06.2016
Услуга:
Център за информиране, консултиране, подкрепа и работа с деца с онкохематологични заболявания (търсачка с доставчици)
Адрес: Обл. София - град, общ. СТОЛИЧНА, гр. СОФИЯ, Р-Н "СЛАТИНА", УЛ. "БРАТОВАН" № 10, ВХ. А, ЕТ. 4, АП. 7 Лиценз от ДАДЗ: 1044 от 16.06.2016 Удостоверение: 01253-0002 от 23.06.2016 Прекратено: 17.06.2019 със заповед РД1-141 от 23.06.2016
Услуга:
Център за социална рехабилитация и интеграция на деца с онкохематологични заболявания (списък с доставчици)
Адрес: гр. СОФИЯ, Столична, София - град, Р-Н "СЛАТИНА", УЛ. "БРАТОВАН" № 10, ВХ. А, ЕТ. 4 Удостоверение: 01253-0003 от 25.08.2016
Услуга:
Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания (търсачка с доставчици)
Адрес: Обл. София - град, общ. СТОЛИЧНА, гр. СОФИЯ, Р-Н "СЛАТИНА", УЛ. "БРАТОВАН" № 10, ВХ. А, ЕТ. 4, АП. 7 Лиценз от ДАДЗ: 1495 от 31.01.2020 Удостоверение: 01253-0004 от 13.02.2020 |
|
ЕИК/ПИК: 207502071
Наименование: ЧИСТ ВЪЗДУХ ЗА ЗДРАВИ ДЕЦА
Изписване на чужд език: “Clean air for healthy children”
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 25.08.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Да инициира и участва в обществени дебати и диалог с институциите във връзка с развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система и проблемите на деца пациенти с белодробни заболявания. n2. Въвеждане на принципа за равноправно партньорство между държавните органи, организациите на медицинските специалисти, сдружения на пациенти при изработване и приемане на стратегии, критерии и норми, политики и практики в системата на здравеопазването, свързани лечението на деца пациенти с белодробни заболявания.n3. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото като пропагандира нуждата от адекватно лечение на деца пациенти с белодробни заболявания.n4. Социално интегриране на деца пациенти с белодробни заболявания.n5. Подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението.n6. Подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението.n7. Създаване на условията за контакт и международното сътрудничество със сходни организации и институции.n8. Осъществяване на контакти с постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и институции в Р България, имащи отношение към донорството на органи и белодробните трансплантации (МЗ, МТСП, НЗОК, Агенция по лекарствата, НЕЛК и др.).n9. Да развива въвеждането и утвърждаването на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото относно проблемите на деца пациенти с белодробни заболявания.n10. Да подпомага подобряването на нормативната уредба с цел развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система чрез участие в изготвянето на проекти за изменения и допълнения и нормативни актове, свързани с държавната и социална и здравна политика свързана с деца пациенти с белодробни заболявания.n11. Да предлага независима експертна оценка за състоянието на проблемите, свързани с развитието и утвърждаването на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с белодробните заболявания при деца.n12.Да информира обществото по въпросите, касаещи развитие и утвърждаване на гражданско участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробните заболявания при деца.n13.Да пропагандира идеите на донорството и трансплантациите и да провокира морално-етични обществени дискусии на тази тема.n14. Да обедини проблемите на деца пациенти с различни белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност.n15.Да се бори и отстояване пред здравните власти необходимостта от изграждане на рехабилитационни центрове за деца пациенти с белодробни заболявания.n16.Да сезира отговорните обществени и държавни организации за непокритите здравни нужди на децата пациентите с белодробни заболявания и отстоява виталната потребност от финансиране на домашната кислородотерапия. n17.Да работи за изграждане на национална мрежа за оборудване и доставка на втечнен кислород за повишаване на физическата активност на деца с белодробни заболявания.n18.За осъществяване на горните задачи да създаде партньорство с медицинските дружества по белодробни и сърдечни заболявания в страната.n19.Да организира обществени изяви, даващи гласност на проблемите на децата с хронични белодробни заболявания, водещи до дихателна недостатъчност. n20.Да се популяризира информацията за отрицателните здравни ефекти от замърсяването на въздуха.n21.Да се създадат контакти с Еко-организации, борещи се за запазване чистотата на въздуха.
Средства: 1. Разработва на национални и регионални програми и методи за подобряване на теорията и практическата дейност, свързана със защитата на правата на пациентите, осигуряване достъп до профилактика, диагностика и адекватно лечение на децата пациенти с белодробни заболявания, подобряване условията за лечение белодробно болните деца, подобряване качеството на живот на белодробно болните деца;n2. Осъществява различни изследователски програми и инициативи по проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с лечението на децата с белодробни заболявания.n3. Участва в проекти и дейности, организирани от други български, чуждестранни и международни организации, съобразно целите си;n4. Осъществява контакти с организации от други държави по повод събиране и усвояване на информация за добрите практики в социалната и здравна политика на други държави, предимно страни – членки на Европейския съюз и по-специално по отношение на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с белодробни заболявания при деца.n5. Прави предложения за промени на действащата нормативна уредба относно проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързани с детски белодробни заболявания. n6. Организира дискусии, семинари, срещи, кръгли маси и др. по проблемите на развитие и утвърждаване на гражданското участие в управлението и контрола на здравната система, свързана с детски белодробните заболявания.n7. Организира и провежда собствени и по поръчка социологически проучвания и експертни оценки;n8.Привлича експерти и други личности от страната и чужбина за подпомагане дейността на Сдружението и на други организации със сходни цели;n9. Популяризира осведомеността на обществото, относно подобряване качеството на живот на деца с белодробни заболявания чрез спортни, социални и национални събития.n10. Изгражда и поддържа връзки със сродни организации в страната и чужбина;n11.Открива клонове и представителства в страната и чужбина;n12. Развива програми и проекти, касаещи социалната интеграция на лица с увреждания;n13. Отстоява интересите на белодробно болните пациентите, свързани с медико-социалните им потребности.
Допълнителна стопанска дейност: рекламна, издателска дейност, посредническа дейност, както и всякакъв вид търговски сделки, незабранени от закона, като не се разпределя печалба, а приходите от допълнителната стопанска дейност се използват за постигане на определени в устава цели. Допълнителната стопанска дейност включва:n1. Предоставяне на консултации, извършване на изследвания и анализи, срещу определено заплащане;n2. Превод, изработване и разпространение на материали, разработване на бизнес планове, инвестиционни и технологични проекти;n3. Участие в конкурси и програми за разработване на проекти, свързани с дейността на Сдружението;n4. Организиране на конференции, семинари и други форми на платено обучение;n5. Образуване и участие в търговски дружества, съгласно изискванията на закона;n6. Други стопански дейности, които биха могли да бъдат определени като свързани с основните цели на Сдружението и подпомагат тяхното постигане.
|
Органи на управление
Любомир Трифонов Стоилов
Участва в 1 организация.
Наталия Стефанова Маева
Участва в 3 организации.
Петя Борисова Александрова
Участва в 2 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.