| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 205221645
Наименование: РЕТИНА БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RETINA BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 23.07.2018
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Развитие на политики, засягащи хората със заболявания на ретината, в т.ч. защита на правата на пациентите и научно-изследователска дейност;
2. Подобряване на инфраструктурата около и достъпа до диагностика (включваща генетични изследвания), регистри на пациенти, клинични проучвания, лечение и грижа, рехабилитация и подкрепа на хората с дегенеративни заболявания на ретината; 3. Защита на правата и законните интереси на пациентите с дегенеративни заболявания на ретината; 4. Превенция и борба със слепотата и намалението на зрението; 5. Осигуряване на достъп до навременно и адекватно лечение на всички български граждани, живеещи със заболявания на ретината; 6. Подобряване качеството на живот на пациентите със заболявания на ретината и на тези със загуба на зрението вследствие дегенеративни заболявания на ретината; 7. Организиране на различни медицински и образователни инциативи, насочени към гражданите на Република България; 8. Развитие, въвеждане и утвърждаване на етични норми и правила в работата на пациентските организации, както и взаимодействието им с институциите, медиите и обществото. Средства: 1. Изработване на обща политика по отношение на правилата за работа със своите членове, отношенията с трети лица и оказване помощ на юридически лица, чиято дейност е свързана със защитата на правата на пациентите, подобряване условията за лечение и подобряване качеството на живот на пациентите.
2. Регулярно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на населението относно болестите наретината, тежестта им върху обществото, начините за намаляване на тази тежест. 3. Провеждане на дейности, във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите, целящи осигуряването на навременни и адекватни здравни грижи, на възможностите за социална рехабилитация/адаптация и личностно развитие на пациентите, подобно на всички останали граждани на Република България. 4. Подпомагане, организиране и провеждане на конгреси, конференции, събрания, заседания, научни сесии, симпозиуми, курсове за квалификация и преквалификация, изложения, срещи с национални и регионални държавни органи и институции. 5. Разработване на национални и регионални програми и методи за подобряване на теорията и практическата дейност, свързани със защитата на правата на пациентите, осигуряване достъп до диагностика, достъп до адекватно лечение и достъп до рехабилитация, както и подобряване условията за лечение и на качеството на живот на пациентите. 6. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни органи и институции (на държавно, областно, общинско ниво) за постигане целите на Сдружението и подпомагане на съответните служби по отношение информираността им по проблематиката и взаимоотношенията им с членовете на Сдружението. 7. Създаване и поддържане на контакти с други, сродни организации в България и чужбина и участие в дейността на европейски и други международни организации, работещи по проблемите на хората с дегенеративни заболявания на ретината. 8. Съдействие за доброволно уреждане на възникнали спорове между своите членове. 9. Издигане на международния престиж на Република България в сътрудничество с международни правителствени и неправителствени организации, специализирани в сферата на дейност на Сдружението. 10. Разработване, организиране и съфинансиране на проекти по програми по фондове за финансиране. 11. Изготвяне и разпространяване на експертни оценки и аналитични продукти по практически, научни, правни и образователни проблеми на диагностиката, лечението и рехабилитацията на дегенеративните заболявания на ретината. 12. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз. 13. Популяризиране на дейността на Сдружението по всички позволени от закона начини, включително чрез медиите; 14. Участие в проекти и други съвместни дейности с български и чуждестранни правителства и неправителствени организации. 15. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението. |
Органи на управление
Димитър Георгиев Йончев
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Иван Красимиров Карастоянов
Участва в 1 организация. |
Фонд "Активни граждани": 2 проекта
Покажи
Бенефициент по проект: Визия за зрение
Вх. №: ACF/107 Конкурс: Първи конкурс за стратегически проекти (октомври 2018 - януари 2019) Приоритет: Тематичен приоритет № 1: Подобряване на демократичната култура и гражданска осведоменост Продължителност: 24 месецa Стойност: 116 595,14 EUR
Бенефициент по проект: Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести
Вх. №: ACF/845 Конкурс: Втори конкурс за стратегически проекти (септември 2020 - януари 2021) Приоритет: Тематичен приоритет № 1: Подобряване на демократичната култура и гражданска осведоменост Продължителност: 24 месецa Стойност: 99 586,66 EUR |
|
|
ЕИК/ПИК: 207348545
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни; 3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; 4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България, 5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво; 6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания; 7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; 8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; 9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина; 10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации; 11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно; 12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза; 13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания; 14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи; 15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании; 16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания; 17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести. Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението; 8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни; 9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания; 10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението. Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.