| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 175331937
Наименование: НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
Изписване на чужд език: NATIONAL ALLIANCE OF PEOPLE WITH RARRE DISEASES
Правна форма: Сдружение
Дело: 11403/2007 110
Регистрация: 23.07.2007
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Телефон: 0888323748
Електронна поща: tomovraredis.org
Уебсайт: http://rare-bg.com
|
Основна дейност (КИД 2008): 94.99 - Дейност на други организации с нестопанска цел, некласифицирани другаде
Цели: Защита на правата и интересите на хората с редки болести и техните семейства в Р България; защита на правата и интересите на всички останали пациенти и техните семейства в Р. България без оглед на конкретни заболявания, .диагнози и страдания; подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с редки болести и техните семейства и адаптирането им към обществото; подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на всички останали пациенти и техните семейства в Р. България без оглед на конкретни заболявания, диагнози и страдания и адаптирането им към обществото; годпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и лекарите, както в областта, свързана с профилактиката, диагностиката лечението и рехабилитацията на редките болести, така и във всички други области на медицината, свързани с профилактиката, диагностиката лечението и рехабилитацията на различните заболявания на пациентите; запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, на профилактика-а, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията, както на редките болести, така и с особеностите на целия възможен спектър от други заболявания, с техните физиологическите и психологическите последствия за пациентите; насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания в Р. България и чужбина, свързани с редките болести, както и с всички други и различни заболявания на пациентите; създаване на контакти с подобни организации Е страната и чужбина; осъществяване на контакти и постоянен диалог между \\пианса и ръководните органи и институции в Р. България, имащи отношение към различните заболявания, диагнози и страдания на пациентите, в т. ч. и към болните от редки болести (МЗ, МТСГ, НЗОК, АЛ, НТЕЛК и др.); предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от различните заболявания, диагнози и страдания на пациентите, в т. ч. и от редките болееш; професионална преквалификация и социална рехабилитация на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, включително и от редки болести; осигуряване на средства за лечение в страната и в чужбина, както и подпомагане на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, Включително и от редки болести.
Средства: подпомагане и съдействане при осъществяване на комуникацията между всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, включително и от редки болести и съответните държавните институции в Р. България; запознаване на обществото с проблемите, както на хората с редки болести, така и с проблемите на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания; подпомагане на социалната рехабилитация и професионална ориентация на всички пациенти страдащи от различни видове заболявания, в т.ч. и от редки болести; организиране л подпомагане при реализиране на изследователски проекти в областта на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията на редките болести, както и на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията при различните други заболявания на пациентите; организиране и подпомагане на обучение в страната и чужбина на специалисти в областта на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията на редките болести, както и на профилактиката, на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията при различните други заболявания на пациентите; съдействане на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на различни видове заболявания при пациентите, в т.ч. и на редки болести; организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката на диагностицирането, на лечението и на рехабилитацията на редките болести, както и на профилактиката, на диагностиката, на лечението и на рехабилитацията на всички други и различни заболявания на пациентите; създаване на международни контакти за съвместни проекти и разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина в областта на лечението на различни видове заболявания при пациентите, включително и на редки болести; оказване на съдействие на изследователски, на образователни и на други институти и институции, чиято дейност е свързана с целите на Алианса; откриване на постоянни областни структури и информационни центрове във всички административни области на страната, както и постоянни или временни структури и центрове в чужбина; поддръжка на контакти и сътрудничество между областните структури и информационни центрове, както и между постоянните или временните структури и центрове в чужбина, за осигуряване на редовен обмен и анализ на информация, относно видовете заболявания на пациентите и лицата, които страдат от различните болести
|
Органи на управление
Владимир Александров Томов
Участва в 5 организации.
Тодор Николов Мангъров
Участва в 5 организации.
Полина Илиева Милушева Мандаджиева
Участва в 2 организации. |
Социални услуги: 1 удостоверение
Покажи
Услуга:
МОБИЛЕН СОЦИАЛНО - ИНФОРМАЦИОНЕН ЦЕНТЪР (търсачка с доставчици)
Адрес: Обл. София - град, общ. СТОЛИЧНА, гр. СОФИЯ, Р-Н "ИЗГРЕВ", БУЛ. "ДРАГАН ЦАНКОВ" № 59, ВХ. Ж, ЕТ. 2, АП. 6 Удостоверение: 01833-0001 от 27.10.2016 |
|
|
ЕИК/ПИК: 175706337
Наименование: НАЦИОНАЛНА АСОЦИАЦИЯ НА ПАЦИЕНТИТЕ С ДЕФИЦИТ НА РАСТЕЖНИЯ ХОРМОН
Изписване на чужд език: ^National Association of the Patients with Growth Hormone Deficiency"
Правна форма: Сдружение
Дело: 61/2012 210
Регистрация: 27.05.2009
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище: обл. Бургас, общ. Бургас, гр. Бургас, ПК 8000, ж. к. ИЗГРЕВ, бл. 15 А, вх. 2, ет. 4, ап. 9
Седалище на 1 организация
Телефон: 0878317298
Електронна поща: pmilushevaabv.bg
|
Цели: Подпомагане на превенцията, ранното откриване, диагностиката и лечението на заболяването \"Хипофизарен нанизъм\" и свързаните със заболяването усложнения; Грижи за лица, болни от заболяването \"Хипофизарен нанизъм\"; Подпомагане на социализацията и интеграцията на лица, болни от заболяването \"Хипофизарен нанизъм\"; Подпомагане семействата на лица, болни от заболяването \"Хипофизарен нанизъм\"; Стимулиране на научни проекти и изследователска дейност, свързана с лечение на заболяванията \"Хипофизарен нанизъм\"; Повишаване на здравната култура на населението, повишаване на квалификацията на медицинските кадри в областта на превантивната медицина с оглед ранното диагностициране и ефективно лечение на заболяването \"Хипофизарен нанизъм\" и свързаните със заболяването усложнения, както и на други сходни заболявания, свързани с нарушения на растежния хормон; Популяризирането на новостите в медицината, обмен между отделните медицински специалисти; Защита на правата и интересите на болните от заболяването пред държавни органи и неправителствени организации в страната и в чужбина; Подобряване на качеството на здравната профилактика в страната. Осъществяване на посочените в настоящия член цели и по отношение и на други сходни заболявания, свързани с нарушения на растежния хормон, когато за това Сдружението е изрично упълномощено с писмено пълномощно с нотариална заверка на подписа от лице, страдащо от такова заболяване, което не е член на Сдружението.
Средства: Организиране и провеждане на национални конференции и международни симпозиуми за обмяна на информация, свързана с диагностиката и лечението на заболяването "Хипофизарен нанизъм" и свързаните със заболяването усложнения; Организиране на обществени мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението; Организиране на действия по подпомагане на лица, болни о,т заболяването "Хипофизарен нанизъм"; Организиране на семинари, конференции, кръгли маси, дискусии и други; Създаване на комуникационна - мрежа в страната между медицинските кадри; Издаване на научнопопулярни бюлетини и информационен бюлетин; Провеждане на беседи с населението за повишаване на здравната му култура; Участие в проекти и други съвместни дейности с български и чуждестранни държавни органи и неправителствени организации; Организиране и провеждане на квалификационни курсове на медицински специалисти; Извършване на допълнителна стопанска дейност, свързана с предмета на основната дейност; Изпращане на български медицински специалисти във водещи клиники в чужбина; Разработка на проекти, свързани със заболяването "Хипофизарен
нанизъм" и други заболявания, свързани с нарушения на растежния хормон; Предприемане на действия по защита на правата и интересите на болните от заболяването "Хипофизарен нанизъм" пред държавни органи и неправителствени организации в страната и в чужбина, организиране на медийни активности по проблемите на заболяването , "Хипофизарен нанизъм", поддържане на информационни уебсайтове и всяка друга дейност, незабранена от закона. Осъществяване на посочените в настоящия член дейности по отношение на болните от сходни заболявания, свързани с нарушения на растежния хормон, когато за това Сдружението е изрично упълномощено с писмено пълномощно с нотариална заверка на подписа от лице, страдащо от такова заболяване, което не е член на Сдружението. |
Представляващи
Полина Илиева Милушева Мандаджиева
Участва в 2 организации.
Органи на управление
Полина Илиева Милушева Мандаджиева
Участва в 2 организации.
Светла Георгиева Коточева
Участва в 6 организации.
Петя Костадинова Господинова
Участва в 1 организация. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.