| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 177064867
Наименование: СМА БЪЛГАРИЯ ФОНДАЦИЯ
Изписване на чужд език: SMA Bulgaria Foundation
Правна форма: Фондация
Дело: 539/2016 110
Регистрация: 09.08.2016
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
Телефон: 0889447734
Електронна поща: pelliniabv.bg
|
Цели: 1. Създаване на единна, всеобхватна и стабилна структура за задоволяване на информативните, медицинските, социалните, психо-емоционалните, индивидуалните и груповите нужди на пациентите със спинална мускулна атрофия /СМА/;
2. Установяване на утвърдено и стабилно неправителствено звено, свързващо успешно и трайно държавните социални и медицински структури с целевата група: пациенти със СМ А и техните семейства. Средства: Извършване на образователна, експертна, консултативна, популяризационна и посредническа дейност; Подготвяне и реализиране на проекти за обучение на деца, младежи и родители; Извършване на рекламна дейност; Осъществяване на всякакъв друг вид дейности в рамките на действащите законови разпоредби и международни актове, които спомагат за реализиране целите на Фондацията; Сътрудничество между пациентите със СМА и медицински специалисти от България и чужбина с цел обезпечаване на базови знания за заболяването; Предоставяне на информация за поддържането на максимално физическо и психическо благосъстояние на пациентите в домашна среда /обучение на родители и грижещи се/; Предоставяне на информация за социалните и здравни услуги, които пациентите със СМА могат да ползват в страната и чужбина; Проследяване и информиране на пациентите със СМА и техните семейства за промени в статута на заболяването и развитието на медицинските възможности за третирането му в световен мащаб; Медиация между ресурсните учители и родители на деца със СМА за повишаване на качеството на училищното им обучение и адаптиране в училищна среда; Съдействие при създаването на индивидуални обучителни програми на децата със СМА, съобразени със спецификите на заболяването; Подкрепа и мониторинг на нивото на образование чрез организиране на извънучилищни индивидуални или групови образователни дейности; Проучване и организиране на алтернативни възможности за обучение в домашни условия на пациенти със СМА поради високия риск от липса на физически и здравни възможности за посещение на учебни занятия в училищна среда: Организиране и включване на лица със СМА в различни социални, обществени и културни мероприятия, участия в клубове по интереси с хетерогенен състав; Предизвикване на обществен, политически и институционален диспут относно проблемите на пациентите със СМА и възможностите за тяхното разрешаване; Повлияване на общественото мнение и насочване на общественото внимание към проблемите на лицата със СМА чрез медийни изяви; Поддържане на здравни, социални и образователни институции, съпричастни към проблемите на хората със СМА; Организиране на групови срещи на деца със СМА с терапевтична насоченост; Организиране на групови срещи на родители и близки на пациенти със СМА с терапевтична насоченост; Осигуряване на среда за психо-емоционална подкрепа на засегнатите от заболяването; Поддържане на интернет сайт, който да предоставя информация за заболяването СМА - причини за заболяване, методи за диагностика и лечение и др., както и за дейността на Фондацията /инициативи, програми, срещи и др./; Организиране на консултации с водещи в областта на СМА български и чужди специалисти - невролози, психолози, пулмолози, ортопеди, кинезитерапевти, генетици и др.; Организиране и участие в провеждането на национални и международни, научни и научно-популярни срещи по СМА.
Допълнителна стопанска дейност: Предмет на допълнителна стопанска дейност: Сделки с интелектуална собственост, в това число сключване на авторски и лицензионни договори, организиране на конференции, семинари, викторини в страната и чужбина, като използва приходите от тази дейност за постигане целите на Фондацията.
|
Органи на управление
Ралица Христова Енева
Участва в 2 организации. |
||
|
ЕИК/ПИК: 205240841
Наименование: Национална асоциация "СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ“
Изписване на чужд език: NATIONAL ASSOCIATION "SPINAL MUSCULAR ATROPHY”
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 07.08.2018
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация
|
Цели: 1. Защита на правата на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)
2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) и адаптирането им към обществото. 3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от спинална мускулна атрофия (СМА) 4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него. 5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за спинална мускулна атрофия (СМА) в Република България и чужбина. 6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. 7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./. 8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА). 9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) в Република България и чужбина. Средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) и държавните институции.
2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА). Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) 3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта спинална мускулна атрофия (СМА) 4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на спинална мускулна атрофия (СМА) 5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването. 6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на СМА. 7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) 8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на асоциацията 9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. 10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА). |
Органи на управление
Симеон Дамянов Дамянов
Участва в 1 организация.
Веселин Петров Радойчев
Участва в 4 организации.
Ралица Христова Енева
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Веселин Петров Радойчев
Участва в 4 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.