ЕИК/ПИК: 205240841

Наименование: Национална асоциация "СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ“

Изписване на чужд език: NATIONAL ASSOCIATION "SPINAL MUSCULAR ATROPHY”

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 07.08.2018

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Цели: 1. Защита на правата на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)
2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) и адаптирането им към обществото.
3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от спинална мускулна атрофия (СМА)
4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него.
5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за спинална мускулна атрофия (СМА) в Република България и чужбина.
6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.
8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА).
9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) в Република България и чужбина.

Средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА) и държавните институции.
2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА). Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)
3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта спинална мускулна атрофия (СМА)
4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на спинална мускулна атрофия (СМА)
5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването.
6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на СМА.
7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА)
8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на асоциацията
9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.
10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от спинална мускулна атрофия (СМА).

Органи на управление

Действителни собственици

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 07.08.2018

Декларация по чл.38, ал.9, т.2 от ЗСч - Година: 2018г.
Обявен: 18.07.2019

Декларация по чл.38, ал.9, т.2 от ЗСч - Година: 2019г.
Обявен: 11.10.2022