ЕИК/ПИК: 206392558

Наименование: Сдружение ОСТЕОГЕНЕЗИС ИМПЕРФЕКТА БЪЛГАРИЯ

Изписване на чужд език: OSTEOGENESIS IMPERFECTA BULGARIA

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 11.02.2021

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 27 организации

Цели: Защита на правата на хората, диагностицирани с болестта „остеогенезис имперфекта“;Подобряване качеството на живот на страдащите от „остеогенезис имперфекта“;Подобряване обучението на лекарите от различните специалности за контрол на болестта „остеогенезис имперфекта“, посредством научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане и други;Разпространение на знания, умения, литература и други за повишаване квалификацията в областта на лечението и профилактиката на остеогенезис имперфекта и ранната им диагностика; Съдействие за пропагандиране на местните и международни идеи за механизмите на контрол на тези болести; Подпомагане дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на тези заболявания;Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Организацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към остеогенезис имперфекта / Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и други/; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите; Социално и професионално реинтегриране на болните от остеогенезис имперфекта; Подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението;Подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението; Създаване на условия за контакт и международно сътрудничество със сходни организации и институции; Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от остеогенезис имперфекта в Република България и чужбина;

Средства: Извършване на проучвания, провеждане на консултации и разработка на програми, проекти и планове, съдействащи за решаване проблемите на болните от остеогенезис имперфекта; Организиране на заседания, кръгли маси, работни срещи. Симпозиуми и други за обмяна на идеи, опит и познания в сферата на профилактиката, диагностика и лечение на остеогенезис имперфекта;Поддържане на контакти със сродни асоциации у нас и в чужбина и участие в тематични срещи, конгреси и други форуми, провеждани в страната и чужбина в областта на здравеопазването и по-специално профилактиката и лечението на остеогенезис имперфекта; Предложения и идеи за координиране дейността на държавните институции и неправителствените организации за участието им във всякакви мероприятия и прояви в областта на здравеопазването;Съдействие за прилагане на европейските и световни норми при лечение на болестта;Разпространение на информационни материали сред медицинските среди и страдащите от остеогенезис имперфекта, както и сред обществото;Участие в различни инициативи за анализ и предложения относно промени в действащата нормативна база, регулираща здравеопазването;

Органи на управление

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 11.02.2021