ЕИК/ПИК/Булстат или наименование:
Ключови думи за организация:
Седалище:
Област:
Община:
Населено място:
Район:
Участващи физически лица:
Правна форма:
Статус:
Регистрация по ДДС:
Основна дейност (КИД 2008):
Сектор:
Раздел:
Група:
Клас:
Финансирания: ИЛИ И
Обществени поръчки - изпълнител
Обществени поръчки - възложител
Държавен фонд "Земеделие"
Столична програма „Култура” (2017-2018)
Еврофондове
Еразъм+
Българо-швейцарска програма за сътрудничество
Норвежи финансов механизъм
Тръст за социална алтернатива
Фонд "Активни граждани"
Фондация "Лале"
Фондация "Америка за България"
Фонд "Обединени срещу Covid-19"
Фондация "Чарлз Стюарт Мот"
Социални услуги
Ключови думи за финансиране:
1
ЕИК/ПИК:
Наименование: ЕБ ДЕБРА БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: “EB DEBRA Bulgaria”
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 17.07.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 1 организация


Цели: Защита на правата на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от Булозна епидермолиза и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от Булозна епидермолиза. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Булозна епидермолиза в Република България и чужбина. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от Булозна епидермолиза в Република България и чужбина.
Средства: Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Булозна епидермолиза и държавните институции. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Булозна епидермолиза. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Булозна епидермолиза. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Булозна епидермолиза. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Булозна епидермолиза. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от Булозна епидермолиза. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с Булозна епидермолиза. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от Булозна епидермолиза.
Допълнителна стопанска дейност: Сдружението може да извършва допълнителна стопанска дейност както следва: представителство и защита на правата и законните интереси на пациентите страдащи от Булозна епидермолиза, информационна дейност, издателска дейност, както и други дейности незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението; организиране на конференции и работни сесии; организиране на концерти, изложби и други културни събития; извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература; преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Сдружението, както и други дейности и услуги, разрешени от закона и непротиворечащи на Устава на Сдружението.
Органи на управление
Мария Красимирова Георгиева
Участва в 2 организации.
Мая Николаева Пауновска
Участва в 6 организации.
Таня Красимирова Пейчинова
Участва в 1 организация.
1
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.