ЕИК/ПИК: 205933240

Наименование: НАЦИОНАЛНО СДРУЖЕНИЕ НА ПАЦИЕНТИТЕ С МИТОХОНДРИАЛНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

Изписване на чужд език: NATIONAL ASSOCIATION OF PATIENTS WITH MITOCHONDRIAL DISEASES

Правна форма: Сдружение

Регистрация: 10.12.2019

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 3 организации

Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на пациентите с митохондриални заболявания; 2. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително, но не само генетични изследвания), създаване на регистри на пациентите, улесняване на достъпа до клинични проучвания, получаване на подкрепа от държавата за рехабилитация и друга помощ от страна на специалисти логопеди, психолози и др., внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци) и методи за лечение на пациентите с оглед навременно и адекватно лечение на хората с митохондриални заболявания и подобряване качеството им на живот; 3. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с митохондриални заболявания; 4. Организиране на различни медицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно митохондриалните заболявания; 5. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците в областта на митохондриалните заболявания; 6. Сътрудничество с други пациентски организации, институциите, медиите и обществото в България и чужбина.

Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация и личностно развитие на хората с митохондриални заболявания; 2. Регулярно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно митохондриалните заболявания; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на конференции, научни сесии, симпозиуми, курсове за квалификация и преквалификация на медици, срещи с държавни органи и институции; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни органи и институции за постигане целите на сдружението; 5. Създаване и поддържане на контакти с други, сродни организации в България и чужбина и участие в дейността на европейски и други международни организации, работещи по проблемите на хората с митохондриални заболявания; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, устава и целите на сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на сдружението.

Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението

Органи на управление

Действителни собственици

Решение за учредяване на ЮЛНЦ
Обявен: 10.12.2019

Декларация по чл.38, ал.9, т.2 от ЗСч - Година: 2019г.
Обявен: 19.06.2020