ЕИК/ПИК: 176468180

Наименование: Асоциация „Фамилна Амилоидна Полиневропатия - България”

Изписване на чужд език: ASSOCIATION "Familial Amyloid Polyneuropathy - Bulgaria”

Правна форма: Сдружение

Дело: 101/2013 110

Регистрация: 18.02.2013

Регистрация по ДДС: Нe

Седалище на 1 организация

Цели: 1.   Защита на правата на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.
2.   Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия и адаптирането им към обществото.
3.   Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от фамилна амилоидна полиневропатия.
4.   Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него.
5.   Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за фамилна амилоидна полиневропатия в Република България и чужбина.
6.   Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
7.   Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.
8.   Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.
9.   Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия в Република България и чужбина.

Средства: 1.   Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия и държавните институции.
2.   Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.
3.   Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта фамилна амилоидна полиневропатия.
4.   Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на фамилна амилоидна полиневропатия.
5.   Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването.
6.   Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на БКУК.
7.   Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от . фамилна амилоидна полиневропатия.
8.   Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на ААБ.
9.   Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.
10.   Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от фамилна амилоидна полиневропатия.

Допълнителна стопанска дейност: Асоциацията може да извършва стопанска дейност, свързана с предмета на основната дейност, като:
1.   организиране на конференции и работни сесии;
2.   организиране на концерти, изложби и други културни събития;
3.   извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература;
4.   преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на сдружението.

Органи на управление

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав
Обявен: 18.05.2020