| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 206927660
Наименование: ЗАЕДНО СРЕЩУ САРКОМА
Изписване на чужд език: TOGETHER FIGHTING SARCOMA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 09.05.2022
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 4 организации
Телефон: 0894489673
Електронна поща: L.vitanovasarcoma.bg
Уебсайт: http://www.sarcoma.bg
|
Цели: 1. да популяризира и дава допълнителна информация и гласност на особеностите на заболяването Сарком - първичен рак на костите, сред обществеността посредством организиране на информационни кампании, адаптиране на добри практики от други страни, публикуване на материали по темата;
2. да информира обществеността за последните проучвания и постижения на медицината в борбата със саркомите; 3. да защитава интересите на пациентите със сарком в България; 4. да съдейства в обучение на млади специалисти и студенти във връзка с диагностицирането, лечението и проследяването на пациентите със сарком в България; 5. да съдейства за изграждането на специализиран център за лечение на саркоми в България с необходимите специалисти с цел повишаване на нивата на преживяемост сред пациентите със сарком; 6. да съдейства за създаването на регистър на пациентите със сарком в България, за по-добрата проследимост на резултатите от лечението и тяхното състояние; 7. да помага на пациентите със сарком при нужда от лечение в чужбина; 8. да съдейства на пациентите със сарком в България при работа с институциите в страната Средства: 1. Организиране и провеждане на конференции, семинари, занятия и обсъждания;
2. Извършване на просветна дейност; 3. Организиране на групи за взаимопомощ; 4. Организиране и осъществяване на различни форми на обучение и квалификация на кадри, с оглед задоволяване на настоящите и бъдещи нужди на развитието на онкологията и медицинската наука изобщо; 5. Подкрепяне на законодателни и образователни инициативи; 6. Изработване на декларации, призиви, обръщения, публикации в печата, участие в радио и аудио визуални програми; 7. Участие в международни и европейски проекти; 8. Осъществяване на контакти със сродни организации в страната и в чужбина; 9. Обучение на млади специалисти, студенти по медицина и самите пациенти. 10. Друга спомагателна дейност, непротиворечаща на законите на Република България, международното право, и свързана с осъществяването на целите на Сдружението. |
Органи на управление
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации.
Илия Николаев Витанов
Участва в 2 организации.
Светла Стоянова Вълчева
Участва в 1 организация. |
||
|
ЕИК/ПИК: 207348545
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях;
2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни; 3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; 4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България, 5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво; 6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания; 7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; 8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; 9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина; 10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации; 11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно; 12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза; 13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания; 14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи; 15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании; 16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания; 17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести. Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;
2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; 3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; 4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; 5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; 6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз; 7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението; 8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни; 9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания; 10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението. Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 8 организации.
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации.
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Действителни собственици
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 8 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.