| Обща информация | Описание | Участващи лица | Финансирания | Обявени актове |
|---|---|---|---|---|
|
ЕИК/ПИК: 206927660
Наименование: ЗАЕДНО СРЕЩУ САРКОМА
Изписване на чужд език: TOGETHER FIGHTING SARCOMA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 09.05.2022
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 4 организации
Телефон: 0894489673
Електронна поща: L.vitanovasarcoma.bg
|
Цели: 1.tда популяризира и дава допълнителна информация и гласност на особеностите на заболяването Сарком - първичен рак на костите, сред обществеността посредством организиране на информационни кампании, адаптиране на добри практики от други страни, публикуване на материали по темата;n2.t да информира обществеността за последните проучвания и постижения на медицината в борбата със саркомите;n3.t да защитава интересите на пациентите със сарком в България;n4.t да съдейства в обучение на млади специалисти и студенти във връзка с диагностицирането, лечението и проследяването на пациентите със сарком в България;n5.t да съдейства за изграждането на специализиран център за лечение на саркоми в България с необходимите специалисти с цел повишаване на нивата на преживяемост сред пациентите със сарком;n6.t да съдейства за създаването на регистър на пациентите със сарком в България, за по-добрата проследимост на резултатите от лечението и тяхното състояние;n7.t да помага на пациентите със сарком при нужда от лечение в чужбина;n8.t да съдейства на пациентите със сарком в България при работа с институциите в страната
Средства: 1. Организиране и провеждане на конференции, семинари, занятия и обсъждания; n2. Извършване на просветна дейност; n3. Организиране на групи за взаимопомощ; n4. Организиране и осъществяване на различни форми на обучение и квалификация на кадри, с оглед задоволяване на настоящите и бъдещи нужди на развитието на онкологията и медицинската наука изобщо; n5. Подкрепяне на законодателни и образователни инициативи; n6. Изработване на декларации, призиви, обръщения, публикации в печата, участие в радио и аудио визуални програми; n7. Участие в международни и европейски проекти; n8. Осъществяване на контакти със сродни организации в страната и в чужбина; n9. Обучение на млади специалисти, студенти по медицина и самите пациенти. n10. Друга спомагателна дейност, непротиворечаща на законите на Република България, международното право, и свързана с осъществяването на целите на Сдружението.
|
Органи на управление
Илия Николаев Витанов
Участва в 2 организации.
Светла Стоянова Вълчева
Участва в 1 организация.
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации. |
||
|
ЕИК/ПИК: 207348545
Наименование: РЕДКИ БОЛЕСТИ БЪЛГАРИЯ
Изписване на чужд език: RARE DISEASES BULGARIA
Правна форма: Сдружение
Регистрация: 19.04.2023
Регистрация по ДДС: Нe
Седалище на 2 организации
|
Цели: 1. Защита на правата и законните интереси на децата, юношите, младежите и възрастните с редки заболявания (пациенти с редки заболявания) и хората, грижещи се за тях; n2. Изграждане на общност на засегнатите от редки болести и заинтересованите страни;n3. Подобряване и гарантиране на достъпа до диагностика (включително генетична диагностика и консултация), клинични проучвания, внедряване на лекарствени средства (включително лекарства-сираци), достъп до медицински изделия и помощно-технически средства и съвременни методи за лечение на пациентите; n4. Включване на всички диагностицирани редки заболявания на пациенти в страната (независимо дали имат лечение или не) в списъка на редки заболявания и създаване на ефективно работещ механизъм за поддържане на актуален Национален регистър на пациентите с редки заболявания в Република България,n5. Развитие на политики на национално и местно ниво, засягащи хората с редки заболявания, техните семейства и лицата, грижещи се за пациентите с редки заболявания; участие в процеса на формиране на политики на национално и европейско ниво;n6. Активно и пълноценно участие на България в европейските референтни мрежи по редки заболявания;n7. Организиране на различни медицински, немедицински и образователни инициативи, целящи да повишат информираността на обществото относно редките заболявания; n8. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на медиците и експертите в областта на редките заболявания; n9. Сътрудничество с медицинските и немедицински специалисти, институциите, медиите и обществото в България и чужбина;n10. Сътрудничество и членство в национални и международни организации;n11. Въвеждане на дигитални иновации, хибридното медицинско обслужване и превръщането на дома на пациента на мястото където той да се лекува, когато това е подходящо и възможно;n12. Създаване на центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания и съдействие за изграждане на необходимата в тях клинична експертиза;n13. Застъпничество за създаването на национални референтни мрежи и хъбове за редки заболявания;n14. Застъпничество за създадените национални референтни мрежи и включването на създадените центрове за комплексно лечение на едно или група редки заболявания в европейските референтни мрежи;n15. Организиране и провеждане на информационни, застъпнически и обучителни кампании;n16. Застъпничество за интегриране на медицинската и немедицинската грижа за пациентите с редки заболявания;n17. Насърчаване на основана на нуждите на пациентите научно-изследователска дейност в областта на редките болести.
Средства: 1. Провеждане на дейности във връзка с повишаване качеството на живот на пациентите с редки заболявания, включително навременни и адекватни здравни грижи, възможности за социална рехабилитация/адаптация, равноправен и гарантиран достъп до образование и пазара на труда и личностно развитие на хората с редки заболявания;n2. Постоянно провеждане на дейности, свързани с повишаване на информираността на обществото относно редките заболявания; n3. Подпомагане, организиране и провеждане на събития, конференции, научни сесии, симпозиуми, обучение за квалификация и преквалификация на медицински и немедицински специалисти в страната и чужбина; n4. Активно взаимодействие и сътрудничество с компетентните държавни и местни органи и институции за постигане целите на Сдружението; n5. Участие в дейността на европейски и международни организации, работещи по проблемите на хората с редки заболявания; n6. Оказване съдействие на пациентите и пациентските организации за достъп до информация за здравните политики и инициативи на страната и Европейския съюз;n7. Използване на национални, европейски и други международни донорски програми и фондове за постигане целите на Сдружението;n8. Консултантска дейност, извършване на изследвания, анализи и разпространение на информация сред заинтересовани страни;n9. работа и овластяване на неформални групи на хора с редки заболявания, както и отделни хора с ултра редки заболявания;n10. Други дейности и мероприятия, непротиворечащи на закона, Устава и целите на Сдружението, вкл. организиране на мероприятия за набиране на средства и популяризиране идеите на Сдружението.
Допълнителна стопанска дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности и услуги, които се заплащат от потребителите им, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на Сдружението
|
Органи на управление
Лидия Димитрова Витанова
Участва в 2 организации.
Йоана Цветанова Тодорова Янакиева
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации.
Действителни собственици
Наталия Еленкова Григорова
Участва в 2 организации.
Петя Апостолова Стратиева Лукова
Участва в 2 организации.
Боряна Стоянова Стоянова
Участва в 9 организации. |
Забелязахме, че използвате АdВlocker (система за блокиране на реклами). Нашият сайт е безплатен и се поддържа от реклами. Моля, помогнете ни, като деактивирате вашия АdВlocker.